Att informera är viktigast

Att informera är den absolut viktigaste uppgiften för WED/RLS-Förbundet enligt de flesta av svaren på vår undersökning Din åsikt.
Vi vill dock först passa på att tacka dig som svarade på vår undersökning Din åsikt. Det har både gett oss tips på vad som behöver göras samt gett oss en bekräftelse på att vi är ute på rätt spår. Vad är det då som behöver göras enligt undersökningen? 

WED/RLS-Förbundets viktigaste uppgifter

WED/RLS-Förbundets viktigaste uppgifter är att informera om sjukdomen, om vad den innebär och hur symptomen yttrar sig, samt ge råd till drabbade. Informationen ska främst ges till läkare, vilka nästan låg längst ner på listan över de som gett oss kännedom om vår sjukdom. Skrämmande!
Sjukdomsinformationen ska ut till:

• läkare
• allmänhet (t.ex. broschyrer, mässor)
• politiker
• media (t.ex. dagstidningar, lokala tidningar o TV)
• vårdcentraler
• närsjukvården
• försäkringskassa
• arbetsförmedling
• privata mottagningar.

WED/RLS-Förbundet ska på olika sätt försöka ge information till dessa mottagare. Vi hoppas genom det göra sjukdomen mer känd och accepterad som sjukdom.

Tips på hur vi kan informera

Det har kommit in många bra tankar och tips på vad vi kan göra för att informera om sjukdomen. Det är allt ifrån att lägga ut Vi Nattvandrare på alla vårdcentraler och skapa kontakter bland riksdagspolitiker, till att ge information vid läkarutbildningar samt att ge ut broschyrer och svara på frågor utanför matbutiken eller på gågatan i sta´n.

Det finns mycket vi kan göra och vi är många drabbade runt om i landet. Kanske du kan lägga ut några WED/RLS-broschyrer på de närmaste vårdcentralerna och hos din egen läkare? Eller du kanske har någon annan idé på vad du kan hjälpa till med i ditt bostadsområde eller din stad? Har du möjlighet och intresse, så kontakta gärna WED/RLS-styrelsen, så kanske vi kan hjälpas åt.
Ju fler som sprider information desto fler får kunskap.

Medlemsinformation

Naturligtvis ska även alla medlemmar få information. Denna information handlar däremot oftare om forskning, olika sorters behandlingar och läkemedel samt nyheter som rör WED/RSL. Denna typ av information ger förbundet redan ut genom medlemsmöten, tidningen Vi Nattvandrare och denna webbsida.

Tyvärr händer det inte speciellt mycket inom något av nämnda områden, men det kanske det gör om vi alla hjälps åt att sprida informationen!

Ibland behövs även annat än enbart information till WED/RLS-medlemmarna, som t.ex. möta andra drabbade. Det är något som förbundet kan hjälpa till med att starta upp genom t.ex. ett medlemsmöte i länet. Medlemmarna får sedan själva hålla mötena aktiva.

Kännedom om WED/RLS

Det är genom Internet, som de allra flesta har fått kännedom om WED/RLS. På andra plats kom Tidningen och på tredje plats ”Annat sätt”.

Hur har man då fått kännedom på ”Annat sätt”? Flera svarade att de varit på sömnlaboratoriet i Avesta respektive sett det i en broschyr på Apoteket. Sen är det också flera som inte riktigt minns, men ett svar som fanns och som den svarande visste med säkerhet var: ”Minns inte, men inte var det av någon läkare!!!”.

Saknas något på webbsidan

Många tycker att denna webbsida är bra, innehållsrik och mycket informativ. Några förslag på vad som också skulle kunna finnas på sidan är:

• Lista över läkare som är speciellt kunniga på WED/RLS, gärna länsvis
• Ett forum med frågor och svar om WED/RLS
• Patientberättelser
• Mer om hur man lindrar besvären i benen och störd sömn
• Mera om forskningen kring WED/RLS
• Vill veta lite mer om sjukdomen. Är den t.ex. lika vanlig i andra länder och hur behandlar man sjukdomen där i så fall.
• Allmän kostvägledning för optimalt näringsintag och välbefinnande
• Olika slag av sjukdomen och sambandet med andra sjukdomar.
• Hur man lämpligen provar sig fram med dosering på egen hand samt eventuella följder av olämplig dosering.

Dessa förslag ska förbundet arbeta vidare med för att se om det går att lägga till på webben.

Andra tankar

Det finns många andra tankar, som det skrevs om i enkäten. Här är några utav dem:

– ”Jag vet inte vad jag skulle gjort utan support från förbundet eftersom många läkare vet mindre än jag själv.”
– ”Få fler medlemmar aktiva i förbundet att ordna småträffar”
– ”Det borde vara roligare sammankomster! Det lokala föreningsarbetet känns omöjligt för ingen vill eller orkar göra något.”
– ”Det vore önskvärt med info-möten på fler platser. Utbilda fler informatörer som kan ge en grundläggande information om sjukdomen och RLS.”
– ”RLS-föreläsningen, som hölls av Sten Sevborn i okt.-12 på Akademiska sjukhuset, var väldigt bra.”
– ”Uppmana medlemmar att berätta sin historia och erfarenheter som kan vara andra till hjälp.”
– ”Har fått hjälp med rätt medicinering via RLS förbundet.”
– ”Jag träffar ofta personer som har de typiska symptomen och tipsar dem om RLS.”
– ”Förbundet måste synas mera!”
– ”Tack för allt arbete ni, som är aktiva, gör för oss!”

Tycker du att något för dig viktigt saknas i denna artikel om undersökningen, så gå gärna in på Din åsikt och svara på undersökningen.