Berättelse från RLS-dagen den 23 september 2023

RLS-dagen uppmärksammas varje år den 23 september till minne av Karl-Axel Ekbom. Han var professor i neurologi på Akademiska sjukhuset i Uppsala mellan 1958 och 1974 och föddes den 23 september 1907. I en doktorsavhandling beskrev han sjukdomen RLS.

Vi hade bjudit in till en öppen föreläsning på två timmar, på hotell Scandic Klara i Stockholm den 23/9. Salen vi hade hyrt kunde ta emot mer än 100 personer. Vi visste inte alls hur många som tänkt dyka upp, men när salen öppnades upp så fylldes den på, och när klockan slog halv två var den full. Drygt hundra personer tog tillfället i akt att få veta mer om RLS.

Ordförande Sören Berg inledde med att hälsa alla välkomna och berätta om upplägget.

Lena Mjörndal, allmänläkare och barnläkare med egen lång historia av RLS

Lena Mjörndal, läkare och RLS-drabbad

Först ut var Lena Mjörndal, allmänläkare och barnläkare med egen lång historia av RLS. Hon berättade levande och öppet om sin egen sjukdomsresa och många hummade igenkännande. Hon har kommit till några slutsatser om sjukdomen.

1. Väldigt trötta personer kan försöka kompensera för sin trötthet genom ett ADHD-liknande beteende.
2. Man är inte fysiskt trött som av ansträngning, man har en djup och plågsam dagtrötthet.
3. Som läkare får man aldrig ta bort hoppet från patienten!
4. Ferritinvärdet är viktigt, och det är inte detsamma som hb.
5. Se över ditt eget liv! Vilka faktorer kan du ändra på för att få en bättre tillvaro?

Vidare pratade Lena om symtom och konsekvenser av RLS. Lena finns presenterad i en längre artikel i Rastlös nr 2 år 2023.

Jan Ulfberg, sömnforskare

Jan Ulfberg, sömnforskare

Jan Ulfberg, sömnforskare, deltog via länk. Under den frågestund som följde, svarade både Lena Mjörndal och Jan Ulfberg på frågor. Jan berättade att många läkemedel som är aktuella för RLS har utgångna patent och därmed görs inga informationssatsningar kring dem. Det är också lite skralt med läkemedelsforskningen på området.

Därefter var det förbundets tur, och Sören Berg började med att visa den film som sammanställts på europeisk nivå, med korta patientinlägg från olika länder. Den finns att se här nedan.

Till sist redogjorde han för hur vi arbetar med att bedriva påverkansarbete kring de kunskapsstöd som läkare ofta vänder sig till. Vi har skrivit till de ansvariga med beskrivningar över vilka problem våra patienter möter i vården. Vi vill att kunskapsstöden ska svara upp mot patienternas behov, och vi har bett om svar. Allt om detta finns att läsa på hemsidan. Gå gärna in på de olika kunskapssidorna och tyck till! Dina åsikter om kunskapsstöden skickar du till info@rlsforbundet.se

Frågestund om RLS

Sören Berg, ordförande i RLS-förbundet, en av de som svarade på frågor under RLS-dagen 23 september-2023

Dagen avslutades med viss köbildning hos rådgivare och föreläsare. Många hade frågor, och förhoppningsvis fick de flesta svar. Många tackade för en bra dag, och vi kände oss nöjda med att ha nått ut så pass brett.

Gunilla Salo, styrelsen RLS-förbundet

Filmen

Dagen firades bland annat genom att den europeiska paraplyorganisationen för RLS-föreningar, EARLS, gav ut en gemensam video med röster om hur det är att leva med RLS. Alla talade sitt eget språk men textades till engelska. Du kan se den här nedan.