Flera nya steg steg har tagits!
Sedan det nedanstående skrevs har professor Dauvilliers i Frankrike och Professor Wolfgang Oertel i Marburg, Tyskland, fortsatt planeringen tillsammans med Hans W Rock. Tillsammans är de beredda att starta ett konkret pilotprojekt som andra senare kan ansluta och bidra till.
De allra första stegen av utvecklingsarbetet har finansierats inom de berörda aktörernas ordinarie budgetar. På sikt behövs en långsiktig finansiering från t ex EU, nationella institutioner och/eller läkemedelsföretag. Finansieringsfrågan har också diskuterats i det europeiska samarbetet mellan RLS patientföreningar, EARLS. Där har har bland RLS-Förbundet uttalat sin beredskap att bidra om det krävs begränsade insatser under en övergångsfas och om det innebär att patientföreningarna får en central plats i det fortsatta arbetet.
Här kan man läsa en lägesrapport på engelska, skriven i mars 2022. EURLSRegisterConcept 220412
(Ovanstående är en uppdatering i maj 2022)
Frågan diskuteras i det europeiska RLS-samarbetet
Ett RLS-register skulle kunna fördjupa kunskapen om sjukdomen och effekterna av olika behandlingar, även på lång sikt. Det skulle också kunna kopplas till beslutsstöd som förbättrar vården för den enskilde patienten, ungefär som InfCare HIV. Dessutom skulle det kunna stödja arbetet för att öka den allmänna kännedomen om sjukdomen.
Hans W Rock, IT-specialist vid CIO Marburg i Tyskland som utvecklar IT-lösningar för medicinsk forskning, är idag en av de drivande krafterna tillsammans med Yves Dauvilliers som är professor i Neurologi vid universitetet i Montpeiller, Frankrike. Joke Jaarsma från det europeiska RLS-patientföreningsnätverket EARLS är också en drivande kraft. Jag har även själv deltagit i några samtal.
Hans till vänster, Yves i mitten, Joke till höger
I bakgrunden finns bland annat en internationell enkät om patientupplevelse som genomfördes av EARLS för för några år sedan. Det var en studie utan vetenskapliga formkrav, men den innehöll frågor som skulle kunna vara aktuella även i ett register. Sten Sevborn från WED-Förbundet var en drivande kraft.
Än finns inga konkreta förslag
Än så länge finns det inget konkret förslag, men Yves Dauvilliers har erfarenhet av andra register för andra sjukdomar och Hans w Rock har erfarenheter av IT-lösningar för Parkinsons och flera andra sjukdomar.
Yves Dauvilliers pekar på att ett register kan ha tre olika huvudsakliga användargrupper; patienter, primärvård och specialiserad vård. På samma sätt som många andra betonar han betydelsen av användarnytta. För att ett register ska fyllas med meningsfulla data måste det finnas personer som tycker att de får ut något meningsfullt. Patienter kan ha en drivande roll om de uppfattar att rapporteringen ger något tillbaka. Risken är annars att man rapporterar en gång, och sedan tröttnar. Hans W Rock pekar på att man med modern teknik kan skapa lösningar för telefoner, surfplattor och datorer som gör det enkelt både att rapportera och få återkoppling.
- Specialistkliniker skulle kunna ha en viktig roll, säger Yves Dauvilliers. De kan avsätta tid för fördjupad kunskap. Allmänläkarna har det svårare, tror han. De har många olika sjukdomar att hålla reda på och därför svårt att satsa på enskilda diagnoser.
Internationellt samarbete har många fördelar, men ger också komplikationer
Europeiskt samarbete skulle ge en bredare bas än nationella lösningar och även kunna ge samordningsvinster. Samtidigt skulle det innebära juridiska komplikationer och göra samarbetet mer komplext. Ett mindre pilotprojekt skulle kunna vara en bra start.
När frågan diskuterats inom EARLS har flera pekat på värdet av ett gemensamt system samtidigt som det ställts kritiska frågor kring nytta, integritet, arbetsbelastning och finansiering. Diskussionen är i ett väldigt tidigt skede.
Läs mer om kvalitetsregister. Klicka här.
Text Sören Berg
