Ett samtal med Joakim Söderberg

Kvalitetsregistret för hiv blev genombrottet för Joakim Söderbergs företag. Det bidrog till att Sverige var först att nå FN:s mål för hiv-vården. Drivkraften är bättre vård och ökad patientmakt, och nu intresserar han sig för WED/RLS.

Foto Alexander Donka

– Ett register kan bli oerhört kraftfullt om det görs på rätt sätt, konstaterar han.

På Södersjukhuset i Stockholm fanns tio sängar avsatta för aidssjuka som kom in för att dö.  Året var 1995 och palliativ vård var det enda som erbjöds de här patienterna. Joakim Söderberg arbetade då på läkemedelsbolaget MSD, som var ledande i att ta fram nya mediciner mot hiv. Mediciner som ännu inte var registrerade skulle fördelas i ett globalt program för ”compassionate use”[1].

–  Vi fick väldigt lite medicin till Sverige. Doserna räckte bara till fem av de patienter som låg i de där sängarna på SöS för att dö, men av dem som fick medicinen överlevde fyra. Det var häftigt, det blev så konkret. Hiv gick från att vara en dödlig sjukdom till att vara en kronisk som man kan leva med.

Joakim Söderberg har alltid arbetat med hiv. Sedan utbildningen, under fem år inom läkemedelsindustrin, och därefter som it-visionär på vårdområdet. 1999 startade han sitt företag, Health Solutions, med inriktning på gränslandet mellan it och sjukvård.

– Vi kom ganska snabbt in på att arbeta med information i realtid. Särskilt ett uppdrag har satt tonen för allt vi gjort sedan, berättar han.

Det var ett uppdrag från ett läkemedelsföretag, en studie på patienter med vänsterkammarhypertrofi, LVH, alltså förstoring av hjärtmuskeln i vänster kammare. Företaget visste 25 procent av patienterna hade LVH. De visste också att läkarna trodde att andelen bara var 5 procent.

Foto Alexander Donka

Joakim Söderberg och hans kollegor gjorde en enkel webbtjänst (dåförtiden ansågs den mer avancerad, förstås): 20 läkare fick screena sina respektive femtio kommande patienter och rapportera in resultaten. Tjänsten återkopplade resultaten i realtid, som pajgrafer. Läkarna fick se andelen patienter med LVH ticka fram, och så småningom stanna på 25 procent i landet som helhet. Likaså i den egna regionen. Och allra viktigast – även bland de egna patienterna.

– Man kunde väcka de här läkarna på nätterna och fråga hur många som har LVH och de skulle säga 25 procent.… då fick jag insyn i vad realtidsåterkoppling betyder.

Den största framgången hittills är Health Solutions kvalitetsregister för hiv-smittade, InfCare-HIV. Med hjälp av registret blev Sverige 2016 först i världen med att uppnå de mål FN satt för hiv-vården. Nu hoppas Joakim Söderberg få möjlighet att förbättra vården för WED-diagnosticerade på samma sätt.

– Kvalitetsregister kan göra oerhört stor skillnad, särskilt för en sjukdom som WED, där patienterna möts av bristande kunskap inom vården.

”Men jag kommer till det senare”, säger han sen.

Han gör så, Joakim Söderberg. Med akademikerns noggrannhet och entreprenörens effektivitet tar han allt i rätt ordning, och han uttrycker sig precist och lagom fort. Vi ska ju inte behöva ta om saker. Han framstår som en optimerare, säger jag. Som den där killen som gärna är bäst i klassen, fast bara om han har påtaglig nytta av det.

Vid påståendet drar mungiporna iväg. Just så är det.

– Jag hade högst betyg i rubbet på gymnasiet, och jag vikarierade i kemi för elever som var bara ett år yngre än vad jag själv var. Men i apotekarstudierna gick det bara att få godkänt eller underkänt. Det var bra för mig. Det frigjorde utrymme till andra saker när jag inte behövde jaga spets.

Han engagerade sig i kårverksamheten och var ansvarig för sista etappen av bygget av ett nytt kårhus i Uppsala. Joakim Söderberg var den första i familjen med universitetsexamen och han vansläktades på ytterligare ett sätt: Han skaffade sig ett jobb som han behöll i hela fem år. Ingen på pappans sida hade haft en anställning. Alla var företagare.

Ordningen återställdes alltså med det egna företaget 1999. Och intresset för WED då? Upprinnelsen var ett uppdrag hans företag fick för tre år sedan av WFH, den globala patientföreningen för hemofili, blödarsjuka, att skapa ett kvalitetsregister.

– Här finns alltså möjligheten för en patientorganisation att sätta standarden för vad som är kvalitet på sitt eget område: Kan man exempelvis tolerera en blödning om året eller ska man vara blödningsfri?

Maktförskjutningen är en del av Joakim Söderbergs drivkraft, den är det löfte han såg i Internet 1995 när han började jobba med it.

– För mig betyder WFH:s globala register att vi hjälper patienten att strukturera sin information så det blir mer sannolikt att få genomslag hos läkaren. Och samtidigt strukturerar vi den aggregerade informationen om patientgruppen globalt så att patientföreningen kan få mer genomslag hos myndigheter och regioner.

Särskilt för patienter med sjukdomar som WED, där kunskapen är låg, kan ett register flippa förutsättningarna. Men det händer inte över en natt, förvarnar han.

– Man behöver ge sig själv ett ganska långt tidsperspektiv. WFH ska samla ihop tiotusen patienter och finnas i femtio länder. Det ska de uppfylla inom fem år. Men gjort på rätt sätt kan ett register som detta bli oerhört kraftfullt.

[1] Patienter som har en sjukdom som inte kan behandlas på ett tillfredsställande sätt med ett godkänt läkemedel och som inte kan ingå i en klinisk läkemedelsprövning kan erbjudas ingå i ett behandlingsprogram kallat Compassionate use.

Namn: Joakim Söderberg
Utbildning: Apotekare
Bor: På Södermalm i Stockholm
Familj: Fru och femtonårig dotter
Vardagsliv: Vansinnigt! Jag hade en gräns på nio individer i hushållet. Men vi är nu en häst, fyra hundar, två katter och tre människor… jag var rädd att det skulle bli jag som åkte ut när den senaste hunden kom, så jag vågade inte annat än revidera gränsen.
Framtidsplan: Vi har precis köpt ett litet hus på Gotland. Efterhand kommer vi nog att flytta över vårt boende dit, men just nu passar det inte med vår dotters skolgång.

Text Marika Sivertsson