Vanliga frågor om sjukdomen RLS (WED)

Orsaker till RLS

Är sjukdomen RLS ärftlig?

Primär RLS/WED har en stark genetisk komponent, det vill säga att det finns en förhöjd risk att få sjukdomen om minst en biologisk förälder är drabbad.

Vad beror sjukdomen RLS på?

Det handlar om störningar i det dopaminerga systemet, det vill säga det system av så kallade signalsubstanser som spelar en viktig roll för vår förmåga att röra oss, men man känner inte till alla detaljer. När orsaken till sjukdomen är okänd kallas det för primär eller idiopatisk RLS. Sjukdomen kallas sekundär när den beror på bakomliggande sjukdomar eller tillstånd. När dessa faktorer rättas till försvinner besvären. Orsakerna kan vara t ex blodbrist/anemi, graviditet, njursjukdomar och flera olika läkemedel.

Förekomst av RLS

Finns det skillnader globalt sett när det gäller förekomst av RLS?

Det är oklart, men man uppskattar att 5–15% av den vuxna befolkningen i västvärlden är drabbad i någon grad. Besvären kan ha mycket olika styrka, många har bara mindre och tillfälliga problem medan andra får hela sin livssituation påverkad.

Finns det skillnad mellan könen och/eller mellan åldrar när det gäller RLS?

Det finns en övervikt bland kvinnor, men vi vet inte säkert varför. Det kan vara hormoner som spelar en roll. Det kan också bero på att kvinnor förlorar mycket järn under menstruationerna. Om detta järn inte ersätts, kan det kanske leda till järnbrist som orsakar eller förvärrar besvären. När det gäller åldrar, så ställs diagnosen oftast på patienter i eller över medelåldern. Dessutom tenderar besvären att öka med åldern.

Kan man få sjukdomen RLS som barn?

Ja, men det är troligtvis inte så vanligt. Tidigare trodde man att det var mycket ovanligt, men nu vet man att RLS/WED kan vara en orsak bakom besvär som kallats ”växtvärk” och att det kan vara en bidragande faktor vid ADHD-besvär.

Diagnos av RLS

Hur vet jag om jag har RLS?

Diagnosen baseras på fem kliniska kriterier som alla ska vara uppfyllda:

  • Behov att röra på benen/armarna, inte sällan tillsammans med obehag och smärta.
  • Rörelsebehovet börjar eller förvärras av vila/inaktivitet.
  • Rörelsebehovet lindras, helt eller delvis, praktiskt taget omedelbart när man går upp och går.
  • Rörelsebehovet och obehagen förvärras oftast under kvällar/nätter.
  • De ovannämnda besvären kan inte förklaras av andra orsaker (som t ex ödem, kramp eller olämplig ligg- eller sittställning).
Min doktor vill inte skriva ut de mediciner som ni rekommenderar, vad ska jag göra?

Ett enkelt svar är att läkaren inte bedömer att du lider av RLS/WED. Men tyvärr finns det mycket okunskap om denna sjukdom. Det är ju inget som är livshotande men kan vara väldigt livskvalitetsnedsättande. Det bästa sättet är att vara ordentligt påläst och ha information om hur sjukdomen yttrar sig. Bra information finns här.

Kan diabetes orsaka eller påverka RLS?

Inte direkt. Men det är alltid bra att sträva efter en välkontrollerad diabetessjukdom och en sund livsstil. Diabetes orsakar ofta neuropati vilket också ofta förekommer hos RLS-patienter. För övrigt finns ingen känd koppling mellan diabetes och RLS.

Finns det något prov eller test som visar att jag har RLS?

Nej, tyvärr. Men det är bra att som första steg göra en blodundersökning som innefattar serumferritin/plasmaferritin, eventuellt CRP, folsyra, kobalaminer – vitamin B12. Blodundersökningen gör det lättare att förstå vad besvären kan bero på och kan ge underlag för eventuell behandling. Man kan också testa en låg dos dopaminergika. Om det inte ger någon lindring så beror besvären troligtvis på något annat än RLS/WED.

Oengagerad eller okunnig läkare?

Fråga:

Jag tycker inte att min läkare verkar kunna så mycket om RLS, men när jag försöker visa material från RLS-Förbundet blir han inte särskilt intresserad. Hur kan jag göra?

Svar:

Uppfattar du din läkare som allmänt oengagerad, eller är problemet att han verkar sakna konkreta kunskaper?

Om det handlar om allmänt ointresse för dina besvär är det kanske bättre att berätta om din situation än att visa material. Och om du inte når fram ska du kanske försöka byta läkare.

Om det handlar om konkreta kunskapsbrister kan du naturligtvis hänvisa till RLS-Förbundets hemsida eller annat material från oss. Vi är noga med att ge välgrundad information, men det finns läkare som inte tycker att en patientförenings hemsida är den bästa kunskapskällan. Om det är där skon klämmer kan du tipsa om Internetmedicin som ger bra läkaranpassad information. (länk)

För att själv få en bild av vilka grundkunskaper man kan förvänta sig av primärvården kan du läsa mer via denna länk.

Fråga i Rastlös #2 2024

Sjukdomsbild, RLS (WED)

Har jag lindrig eller svår RLS?
Du kan själv kontrollera detta genom vårt självtest.
Hur är det med alkohol, ökar det besvären?
Alkoholintag kan förvärra besvären av RLS/WED, men många kan dricka utan problem.
Jag har RLS om nu även PLMS. Vad betyder det?

PLMS står för Periodic Leg Movemnets in Sleep. På svenska periodiska benrörelser i sömnen. Du märker det kanske inte själv. Rörelserna kan bestå av små tåvickningar till sparkar som i sämsta fall till och med kan göra att du eller din partner hamnar på golvet. Benrörelserna kan förekomma någon gång till hundratals gånger per natt.

Kan symtomen av RLS öka under natten om jag äter mycket socker under dagen?

För mycket socker är inte bra för någon, av flera skäl. Men det finns ingen känd direkt koppling. Du får prova dig fram och se om minskat sockerintag ger någon förbättring.

Läkemedel vid RLS

Vilken är bästa medicineringen mot RLS?
Man bör börja med ett undersöka bakgrunden: Tar du någon annan medicin som kan förvärra besvären? Har du brist på några vitaminer och/eller spårämnen? Särskilt ferritinnivån är mycket viktig och bör ligga i överdelen av normalintervallet. Det finns tre huvudtyper av läkemedel som hjälper vid RLS: Dopaminergika, alfa2delta-ligander och opioider. Ofta börjar man med att pröva något av typen dopaminergika – läkemedel som påverkar nervsystemet med avseende på dopamin. Alternativt kan man börja med att pröva ett läkemedel av typen alfa2delta-ligander. Det pågår diskussioner i forskarvärlden om vilket som bör vara förstahandsvalet. Opioider används restriktivt, men kan hjälpa om inget annat fungerar. Alla tre läkemedelstyperna finns i olika varianter, och alla har för- och nackdelar. Eftersom flera sjukdomar kan samverka och det finns individuella skillnader måste behandlingen alltid bygga på en allsidig medicinsk bedömning. Mer information finns här.
Vilka biverkningar har de vanligaste medicinerna?
De vanligaste biverkningarna beskrivs i FASS, som finns på nätet både i en patientversion och en version för vårdpersonal. Det specifika för RLS/WED är att en läkemedelstyp som ofta används vid vår sjukdom – dopaminergika – kan ge augmentation och att de doser som rekommenderas i FASS ofta är onödigt och riskabelt höga. Se särskild flik på denna sida under rubriken Läkemedel > Augmentation. Vad är det?
Augmentation, vad är det?

Augmentation betyder förstärkning av besvär och kan bero på överdosering av dopaminergika. Ju högre doser man tar av dessa mediciner, desto större är risken att symtomen förvärras istället för att lindras. Besvären kan bli mycket starka. Andra biverkningar innebär oftast att nya oönskade effekter tillkommer, men här handlar det snarare om att de ursprungliga besvären börjar förstärkas istället för att lindras. Augmentation diskuteras nu mycket i forskarvärlden. RLS-Förbundet har stor erfarenhet och följer utvecklingen noga.

Ska jag öka dosen på mitt RLS-läkemedel när besvären blir värre?
Du ska vara särskilt försiktig med att höja dosen om du använder dopaminergika (levodopa och dopaminagonister) eftersom de kan ge augmentation. Se särskild flik på denna sida under rubriken Läkemedel > Augmentation. Vad är det? Levodopa kan ge bra snabb hjälp vid enstaka tillfällen, men dosen ska vara låg och läkemedlet ska användas allra högst några gånger per vecka. Dopaminagonister använder många kontinuerligt utan problem, men marginalen mellan tillräcklig dos och den överdos som kan ge augmentation kan vara smal. För att få tillräcklig dos utan augmentation kan det vara bra att dela upp dygnsdosen, t ex i en eftermiddagsdos och en kvällsdos, eller genom att använda ett så kallat depåpreparat som utsöndras långsamt. Se särskild flik på denna sida under rubriken Läkemedel > Augmentation. Vad är det?
Kan läkemedel som jag måste ta för andra sjukdomar starta eller förvärra RLS?

Ja, absolut. Det finns en hel del läkemedel som kan initiera eller förvärra RLS/WED-besvären. Till exempel dopaminantagonister som fentiaziner, antihistaminer och propiomazin samt antidepressiva som SSRI, SNRI och tricyklika. Här finns mer information. Ibland måste man balansera för- och nackdelar.

Finns det några andra mediciner som skulle kunna ha effekt?

En del forskare och läkemedelsföretag går igenom olika substanser för att se om de kan användas. RLS-Förbundet följer frågan och rapporterar om något nytt framkommer.

Jag måste äta järntabletter för att få upp mitt ferritinvärde. Vad ska jag tänka på?

Ferritinnivån i blodet är viktig vid RLS/WED. Nivån bör ligga i övre delen av normalspannet, över 100 mikrogram/liter. Med rätt nivå kan besvären lindras eller till och med helt försvinna. Järntabletter kan ge bra hjälp. Upptaget underlättas om tabletterna tas tillsammans med C-vitaminrik dryck, men inte i samband med mat. Om det är svårt att få upp ditt ferritinvärde till tillräcklig nivå kan intravenös infusion av järn behövas. Förr ansågs intravenös järntillförsel vara riskabel, men med moderna läkemedel är riskerna små.

Varför är många läkare så negativa mot att ge järnsprutor när man behöver det?

För många år sedan användes en bärarsubstans som i många fall visade sig kunna ge svåra allergiska reaktioner, ibland även dödsfall i allergisk chock. Idag används oftast järnkarboxymaltos (Ferinject®) som medför mycket mindre risker. Allvarliga biverkningar är numera sällsynta, men Läkemedelsverket tillämpar utökad övervakning.

Kan en CPAP-maskin reducera RLS?

Min doktor säger att jag ska sluta ta RLS-läkemedel nu och om 6 månader är min RLS borta. CPAP-maskiner kan förbättra andningen under sömnen och kanske hjälpa mot RLS-symtom. Man får testa sig fram. Men om du har en grundläggande RLS-sjukdom lär den finnas kvar även om du använder en CPAP-maskin.

Vad innebär det att två eller flera läkemedel har synergieffekter?

Enkelt uttryckt kan man säga att vid synergieffekter blir 1 + 1 inte 2 utan 3 genom att de båda läkemedlen förstärker varandra. När det gäller behandling av RLS/WED, så ser man synergieffekter t ex när man använder en dopaminagonist och en opioid tillsammans. Det gör att man måste anpassa doserna för att inte öka risken för augmentation. Se särskild flik på denna sida under rubriken Läkemedel > Augmentation. Vad är det?

Borde jag minska dosen Sifrol?

Fråga i Rastlös nummer 3, 2023

Fråga: Sedan ett par år tar jag en halv tablett Sifrol(pramipexol) 0,18 mg två gånger per dag. I stort sett fungerar det bra, men jag har hört och läst så mycket om augmentation att jag börjar bli orolig. Borde jag i förebyggande syfte minska dosen eller kanske försöka sluta helt?

Svar: Augmentation är en mycket obehaglig biverkan som innebär att alltför hög dos av pramipexol eller andra dopaminergika förstärker besvären i stället för att lindra dem. Rastlösheten blir mycket kraftigare än tidigare. Den oro som tidigare mest känts i benen börjar ofta kännas i hela kroppen. Även en dos som länge fungerat bra kan ge augmentation efter en tid. Försämringen brukar vara så påtaglig att det knappast går att undgå att något nytt har hänt.

Ändå finns det inget generellt skäl att avsluta eller trappa ner en välfungerande användning. Kontinuerlig behandling fungerar bra för många.

Det viktiga är att eftersträva en låg dosering och alltid vara uppmärksam på eventuella biverkningar. Uppstår augmentation går den lyckligtvis oftast ganska snabbt att häva genom att sänka dosen eller helt sluta. Ibland räcker det med en tid av sänkt dos innan man kan återgå till en dos som tidigare fungerat bra. Ibland måste man fortsätta med den sänkta dosen eller helt sluta med det läkemedel som orsakat problemet.  Tyvärr är det inte helt ovanligt att både patient och läkare missförstår läget och tror att de ökade besvären beror på att grundsjukdomen förvärrats och då höjer dosen istället för att sänka den – och då kan det bli väldigt fel.

Samtidigt behöver man en tillräcklig dos för att läkemedlet ska ge bästa möjliga effekt. Den dos du har låter låg, så om du tror att det kan hjälpa och inte upplever några biverkningar, kan du till och med diskutera en försiktig doshöjning med din läkare. Rädsla för augmentation bör inte hindra dig från att försöka hitta den mest lämpliga doseringen.

Sammanfattningsvis kan man säga att pramipexol och andra dopaminagonister kan ge bra hjälp vid RLS, men att avståndet mellan tillräcklig och alltför hög dos är litet. När man förstått skillnaden mellan augmentation och ”allmän försämring” av sjukdomen, kan man pröva sig fram. (Vi i RLS-Förbundet tycker att doseringsrekommendationerna i FASS behöver förbättras  www.rlsforbundet.se/varfor-delade-tabletter/ ) Vid akut augmentation kan man på eget bevåg behöva sänka doseringen, men grundregeln är naturligtvis att man ska diskutera med sin läkare.

Fråga om Gabapentin

Fråga i Rastlös nummer 4, 2023

Fråga: Min läkare har ordinerat Gabapentin mot mina RLS-besvär. Hon säger att det fungerar bra för många, men att olika människor reagerar på olika sätt och att det kan ta lite tid innan man kan bedöma. Jag håller nu på att pröva mig fram, med både positiva och negativa erfarenheter. Bland annat har jag upptäckt att det har stor betydelse hur jag fördelar doserna över dygnet. Kan ni ge mig några ord på vägen?

Svar:

Gabapentin tillhör en läkemedelsgrupp som kallas antiepileptika eller alfa2delta-ligander (två olika beteckningar på samma grupp). Det är inget nytt att denna typ av läkemedel ses som ett möjligt alternativ vid besvärlig RLS, men de används nu allt oftare. En viktig orsak till den ökande användningen är att man sett hur överdosering av dopaminergika (t ex pramipexol/Sifrol) kan ge svåra problem vid hög dosering och/eller långvarig användning; de kan ge augmentation som innebär att läkemedlet förvärrar besvären i stället för att lindra dem.

En forskargrupp vid Mayo Clinic i USA, knuten till den internationella expertgruppen IRLSSG1 har gått så långt att de anser att man ska ändra ordningsföljden för hur man ska pröva medicinering vid RLS. De anser att läkemedel ur gruppen alfa2delta-ligander (t ex gabapentin) bör vara förstahandsvalet, först därefter pröva dopaminergika och slutligen en opioid i de fall det behövs. För gabapentin föreslår man inledande dosering med 300 mg/dygn, som kan höjas ända till 3600 mg/dygn om så behövs. Koncentrationen i blodet når sitt max efter cirka 2 timmar, och halveras efter 5 till 7 timmar. (I vissa länder, inte i Sverige, säljs även mer långtidsverkande varianter.)

I Tyskland finns aktuella riktlinjer av liknande typ, men där håller man fast vid inställningen att dopaminergika bör vara förstahandsalternativet. En del europeiska RLS-experter anser att den USA-baserade gruppen är överdrivet skeptisk till dopaminergika på grund av att man där ofta använt dem i högre doser än i Europa.

Den augmentation som dopaminergika kan orsaka är plågsam. Ibland måste man helt byta läkemedel, t ex till gabapentin, ibland räcker det att sänka dosen eller byta till ett annat läkemedel av samma typ, t ex plåster med rotigotin. Alfa2delta-ligander, t ex gabapentin, fungerar bra för många, men kan också ge obehagliga biverkningar. Ibland kan biverkningarna mildras efter en tid, men i vissa fall är gabapentin helt enkelt inget bra alternativ.

Båda läkemedelstyperna är tänkbara och ingendera är särskilt dyr. Om det du redan har inte fungerar bra, ska du be att få pröva dig fram tillsammans med din läkare. RLS-Förbundets rådgivare kan vara bra samtalspartners.

(Att förskriva dopaminergika mot RLS-besvär innebär inga formella svårigheter för en läkare. Men att förskriva gabapentin eller någon annan alfa2delta-ligand mot RLS-besvär har inget stöd i FASS2 eftersom tillverkaren inte anger RLS som en indikation. Det betyder bland annat att FASS inte innehåller några doseringsanvisningar eller andra rekommendationer som är knutna till användning vid RLS-besvär. En läkare som känner till läkemedlet kan ändå förskriva det, men en sådan förskrivning ställer högre krav på att läkaren har egen kunskap.). 

1. The Management of Restless Legs Syndrome: An Updated Algorithm, Mayo Clinic July 2021 for International Restless Legs Syndrome Study Group

2. Den ofta använda läkemedelsinformationen som produceras av läkemedelsföretagen i Sverige

Egenvård av RLS

Är fysisk aktivitet gynnsamt?
I grunden, ja! Välj en motionsform som fungerar för dig. Men kör ingen hårdträning timmarna innan du ska sova, den delen av dagen bör du hellre ägna åt nedvarvning.
Hur påverkar cannabis vis RLS symtom?

Mindre studier har gjorts i USA, men man har inte kunnat hitta något samband.

Har akupunktur eller yoga någon effekt på RLS?
Man har gjort mindre studier men inte funnit några samband annat än i individuella fall. Men det skadar inte att prova. Om det fungerar – grattis!
Hur påverkar kaffe och nikotin RLS?

Båda dessa ”njutningsmedel” är ogynnsamma för besvären, men effekterna är individuella. Koffein påverkar inte RLS/WED direkt, men det kan störa sömnen på ett sätt som försvårar RLS/WED-besvären. För många är det därför klokt att undvika koffein efter kl 16. Tänk på att koffein inte bara finns i kaffe, utan även i energidrycker, te och vissa läskedrycker, efterrätter och läkemedel.

Är det bra att ta järntabletter som kosttillskott vid RLS?

Ferritinnivån i blodet är viktig för att förebygga eller lindra RLS/WED-besvär. Nivån bör ligga i övre delen av normalintervallet, helst över 100 mikrogram per liter. Järntillskott kan behövas för att nå den nivån. Samtidigt blir järn i höga nivåer giftigt. Det är därför bäst att du ber läkaren kontrollera vilken nivå du har och sedan förskriva tillförsel i lämplig dos och form. Om du själv köper järntabletter bör du köpa tabletter med ”hemjärn” eftersom den formen av järn tas upp bäst av kroppen. Bra information finns på Livsmedelsverkets hemsida.

Jag har läst att bikarbonat har god effekt på RLS, stämmer det?

En del upplever lindring efter att druckit ett glas vatten där de löst upp några teskedar bikarbonat. Men det finns inget vetenskapligt stöd eller andra hårda fakta bakom.

Vitaminer/ spårämnen

Jag måste äta järntabletter för att få upp mitt ferritinvärde. Vad ska jag tänka på??
Om du har ett ferritinvärde som ligger mellan 50 – 75 mikrogram/Liter (µg/L) så kan man försöka med järntabletter. Ligger ditt ferritinvärde långt under 45 mikrogram/liter, så är det bättre ur alla synvinklar att istället få en intravenös infusion av järn. Det skulle nog gå med järntabletter också, men ta många månader. När det gäller järntabletter, så är det bra att använda en produkt med hemjärn i stället för icke-hemjärn. Hemjärnet ska tas upp bättre av kroppen. Eftersom såväl järn som folsyra och kobalaminer tas upp bättre i tarmen om miljön är sur, så är det viktigt att svälja järntabletterna med ett glas med C-vitaminrik dryck. Järntabletten bör intas separerat från föda.
Varför är många läkare så negativa mot att ge järnsprutor när man behöver det?

För många år sedan när järnsprutorna kom på marknaden, var bärarsubstansen macrodex, som i många fall visade sig kunna ge svåra allergiska skador och till och med dödsfall, allegisk chock. De läkemedel som används idag har som regel andra bärarsubstanser. Det läkemedel som tycks ha den bästa profilen har karboxymaltos som bärare och heter Ferinject®.

Finns det risker med för höga järnvärden?

Fråga i Rastlös nummer 3, 2023

Fråga: Jag har hört och läst mycket om att järnvärdet är viktigt vid RLS. Efter att ha haft lågt ferritinvärde har jag nu fått en järninfusion och ordination på järntabletter. Jag blev mycket bättre av detta, men undrar nu om det finns några risker med alltför höga järnvärden. Undrar också hur ofta ferritinet behöver kontrolleras.

Svar: Roligt att du blivit bättre. Järnnivån i hjärnan har stor betydelse för de flesta RLS-sjuka. För att få ett mått på kroppens förråd av järn, bör man mäta nivån av ferritin i blodet. Ferritin är ett protein som binder och lagrar järn i kroppen, och det ger en tydligare bild av läget än ett HB-värde (hemoglobin). Ferritin mäts i mikrogram per liter serum eller plasma, och friska människor kan ha mycket olika värden utan att det innebär eller tyder på något problem. Olika regioner och laboratorier anger olika referensvärden (normalvärden) mellan 10 och 500, lite olika för kvinnor och män, och lite olika för olika åldrar. Man bör inte ta provet vid en pågående infektion eftersom det då kan ge ett felaktigt högt värde. Den som har RLS bör ha värden i överdelen av dessa intervall, helst över 100 och gärna över 150. En orsak är troligen att RLS-sjuka behöver ha en högre ferritinnivå i blodet än en icke RLS-sjuk för att nå samma nivå i hjärnan. Infusioner kan behövas för att få upp nivån tillräckligt. Om det är första gången du nu nått en bra nivå, kan det vara bra att be om uppföljning om något halvår. Om värdet då sjunkit kraftigt, eller om det passerat det övre gränsvärdet behöver du diskutera med din läkare vad det kan bero på. Verkar allt sedan stabilt, bör det räcka med kontroll någon gång per år

Forskning kring RLS (WED)

Varför kommer det inga nya läkemedel mot RLS?
Eftersom sjukdomen inte är dödlig och inte ”syns utanpå” får den ganska liten uppmärksamhet, trots att den drabbar många och ofta har stora effekter på livskvalitén. Än så länge har inget av de medicinska universiteten och ingen av de stora forskningsfonderna som finansierar grundläggande forskning, gjort några större satsningar på sjukdomen. Det bedrivs en del genetisk forskning, men där ligger eventuell praktisk nytta mycket långt bort. Inget av läkemedelsföretagen tycks heller ha förstått hur många människor som är drabbade, och tvekar därför att satsa de enorma resurser som krävs för att försöka få fram ett effektivt och lönsamt läkemedel. Det bedrivs en del inledande studier om tänkbara angreppssätt, och i bästa fall kan något eller några av dessa leda vidare. RLS-Förbundet följer utvecklingen, och vi gör vårt bästa för att bidra och driva på.
Är RLS-Förbundet inblandat i någon forskning?

Förbundet samarbetar med läkare/institutioner och bidrar även med småskalig finansiering. Hittills har vi bland annat bidragit till höghöjdsstudier och studier om betydelsen av selen och glutamat. Vårt engagemang fortsätter och vi vill bidra, både genom att stödja engagerade forskare och genom att bidra med forskningsidéer som bygger på våra patienterfarenheter.

Vilka internationella nätverk finns det för sjukdomen RLS?

RLS-förbundet har internationella kontakter med både patientorganisationer och professionella organisationer. De flesta europeiska patientorganisationerna samverkar i EARLS, European Alliance for Restless Legs Syndrome. I USA finns RLS foundation som bland annat har en informativ hemsida och erbjuder sina medlemmar (även utanför USA) webbaserade seminarier med kvalificerade forskare. Den viktigaste internationella professionella organisationen heter IRLSSG, International RLS Study Group. De har nära kontakter med den liknande organisationen i Europa, EURLSSG. European Restless Legs Syndrome Study Group.

Internationellt arbete kring RLS (WED)

Vilka internationella nätverk finns det för sjukdomen RLS?
I flera länder i Europa finns patientorganisationer. Många ordnar konferenser årligen där WED-förbundet ibland brukar medverka. I USA finns RLS foundation som lägger upp s k webinarier med mycket kvalificerade forskare. Tillgång till dessa webinarier får man dock bara om man är medlem i detta förbund. Ytterligare information finns på vår webplats.

Övriga vanliga frågor kring RLS

Hjälper det att dricka mycket vatten för att reducera RLS symtomen?
Det är bra för ditt allmänna hälsotillstånd att dricka tillräckligt med vätska varje dag. På så sätt kan det indirekt förbättra symptomen. Men i övrigt finns inget samband.
Jag ska flyga om några timmar och vet att det brukar starta problem med myrkrypningar? Tips på vad man kan göra?
Det finns en medicin som innehåller levodopa och benserazid och säljs som Madopark® Quick Mite eller Madopar Quick Mite, ¼ – 1 tablett ger lindring inom 30 min. På så sätt kan du klara några timmars flygning eller annat stillasittande som du inte kommer ur. Om inte detta hjälper, är det tveksamt om du har RLS/WED. Tänk på att detta läkemedel enbart ska användas vid enstaka tillfällen. Risken för augmentation är stor vid upprepad/ökad användning. Se särskild flik på denna sida under rubriken Läkemedel > Augmentation. Vad är det?
Varför är det så stora skillander mellan originalläkemedel och kopior, s k generika?
Prisskillnaderna är inte alltid så stora. När ett läkemedelsföretag forskar fram ett nytt läkemedel, ett så kallat originalläkemedel, får de ensamrätt att sälja det under en bestämd tid. Tanken är att de då ska ha möjlighet att sälja till ett pris som kan finansiera den nedlagda utvecklingskostnaden. Efter patenttiden kan andra företag dra nytta av den kunskap som då blivit fritt tillgänglig och utan egna forskningskostnader tillverka läkemedel med samma verksamma ämne, generiska läkemedel. Tack vare den konkurrens som då uppstår brukar priserna sjunka kraftigt. Ibland medför detta en stor prisskillnad mellan originalläkemedlet och generika, men ofta väljer tillverkaren av originalläkemedlet att också sänka sitt pris när patenttiden gått ut. Läs mer här
Jag är utomlands och märker till min förvåning att jag glömt mitt läkemedel hemma. Vad ska jag göra?
Förslagsvis går du till en vårdcentral eller motsvarande och berättar vilket läkemedel du brukar använda. Alla läkare bör känna till ungefär vad RLS/WED är och kunna skriva ut medicinen.
Varför ska jag vara medlem i RLS-Förbundet när all info finns på nätet?
Förbundet kan inte finnas utan medlemmar, och utan förbundet kan det inte finnas så mycket aktuell, trovärdig och användbar information på nätet. Förbundet behövs också för att sprida kunskaper till både vårdgivare och patienter. En stark patientorganisation kan även driva på forskningen – både den grundläggande forskningen inom universiteten och den kommersiellt baserade forskningen inom läkemedelsföretagen. Dessutom kan ett starkt förbund påverka regler som är viktiga för oss som lider av RLS, t ex kring utbytet av läkemedel. Medlemskapet kan också ge möjligheter till erfarenhetsutbyte med andra drabbade.
Jag vill ha mycket mer information på detaljerad nivå om RLS. Kan ni tipsa?
Javisst. Det finns mycket information här på webbsidan och det finns bra böcker i RLS-Förbundets webshop
Sitter RLS i hjärnan eller i benen?

Fråga:

I er patientbroschyr skriver ni att RLS finns i två former; primär och sekundär. Det står att den sekundära har en underliggande orsak medan den primära har okänd orsak. Nu har ni på något ställe berättat att det finns forskare som anser att man inte ska göra den skillnaden eftersom all RLS har någon sorts orsak. I flera olika sammanhang har ni också skrivit att RLS är en neurologisk sjukdom. Jag har tolkat det som att orsakerna sitter i hjärnan, inte i benen. Ibland skriver ni ändå om egenvård som handlar om massage, duschning och andra lokala åtgärder. Hur är det egentligen?

Svar:

RLS är en störning i dopaminsystemet. Det finns mest dopaminproducerande celler i hjärnan och ryggmärgen, men de finns i princip överallt i kroppen. Receptorer finns bland annat i blodkärlen, vilket gör att blodtillförseln är medengagerad i processen. Det är alltså en neurologisk sjukdom som påverkar och kan påverkas på flera sätt.

Den grundläggande RLS-diagnosen bygger på ett ”obevekligt” rörelsebehov som lindras praktiskt taget omedelbart vid rörelse, men återkommer lika snabbt vid försök att återgå till vila. Sömnstörningen är ofta det värsta problemet, men även annat som förutsätter stillasittande kan bli mycket svårt. I övrigt finns det stora individuella skillnader.

I det ”gamla” diagnossystemet ICD 10 som fortfarande används i Sverige, har RLS diagnoskoden G25.81 i gruppen neurologiska sjukdomar. I den nyare versionen ICD 11 som införts i många länder men ännu inte finns i svensk version, har RLS koden 7A80 och finns nu i gruppen sömnstörningar. Det är i sig inte motsägelsefullt eftersom sjukdomen kan ses ur flera perspektiv. Den har orsaker i centrala nervsystemet och påverkar och kan påverkas på flera sätt.

Sjukdomen har en påtaglig ärftlig faktor, och när den faktorn är stark och besvären debuterar tidigt i livet utan yttre orsak brukar man tala om primär RLS. När det finns en tydlig orsak, till exempel järnbrist i hjärnan, brukar man tala om sekundär RLS. Några forskare vi refererat till har sagt att de tycker att man ska sluta göra så stor skillnad mellan primär och sekundär RLS; RLS är RLS oavsett orsak, och man ska alltid försöka hitta något som går att åtgärda. Men begreppen primär och sekundär används fortfarande i många sammanhang.

Fråga i Rastlös #2 2024