Forskningsprojektet JU Sleep Well med bas i Jönköping

Gunilla Salo intervjuar Anders Broström, professor vid Hälsohögskolan i Jönköping och projektledare för projektet kring RLS, 25 april 2023

Ni samlar in mycket data kring sjukdomen RLS och vi undrar om ni är klara med datainsamlingen nu?

Vi samlar in data både i form av enkäter, intervjuer och systematiska litteraturgenomgångar. Som ni vet har vi ju fått in väldigt många svar på enkäterna vilket vi är tacksamma för. När det gäller litteraturgenomgången tittar vi på all forskning som finns sedan 20 år, bland annat hur RLS påverkar livskvaliteten. Att vi gör det systematiskt betyder att vi har bestämda kriterier för vad vi söker i litteraturen. Sedan redovisar vi hur vi gjort och vilka svar vi fick. Tanken med intervjuerna, enkäterna och de olika litteraturgenomgångarna är att komma fram till vilka behandlingsmetoder som har bäst evidens, eller bevisvärde. Vi är väldigt noga med att verkligen hålla oss till det som är bäst både vetenskapligt och gärna genom beprövad erfarenhet. Där är det svårare, men i vårt projekt kommer vi kanske att få en del svar även på detta.

Hur går det med analysen av enkäter och intervjuer?

Det går bra! Vi jobbar hårt med analyserna. Vi har fått in väldigt mycket information om hur livet är för människor med RLS. Vi har ett helhetsperspektiv där vi väger in en mängd olika variabler. Eller ett holistiskt perspektiv som vi brukar uttrycka det. En sak som vi tittar på är ålder, där vi till exempel har intervjuat personer mellan 30 och 90 år. Andra är utbildningsnivå och kön. Hur beskriver man sin situation? Vilka behov har man fysiskt, psykisk och socialt i olika åldrar? Skiljer sig de här behoven och hur man hanterat sitt liv hos en yngre person med familj och som arbetar, kontra en äldre person som inte arbetar och lever ensam? Vi får på sätt och vis fram en bild av hur RLS ter sig ur ett livsperspektiv.

Kan du nämna något om vad ni har sett?

Generellt har vi sett att man upplever att man inte får det stöd och den förståelse som man behöver i vården. Kunskapen ”därute” är för låg. Det finns mycket oro gällande den behandling man får. Man frågar sig om det är rätt behandling, kommer den att följas upp med mera. Man känner stress kring sin medicinering, tänk om man glömmer att ta sin medicin? Vi tittar också på det som man kallar egenvård. Vad kan man som person göra själv? Vi ser att detta skiljer sig mycket åt mellan personer. En del gör lite och inte tycker att det hjälper, medan andra gör mer och upplever att det hjälper. Detta är intressant tycker vi. Informationsbehovet upplevs som stort då man tycker att inte man får svar på de frågor man har. Mera specifika resultat kommer att presenteras längre fram.

Hur kommer alla resultat att presenteras?

Det kommer exempelvis att hållas en konferens om sömn på Island i maj och där kommer Elzana Odzaković, disputerad distriktssköterska och lektor, att föreläsa om den del som handlar om livssituationen vid RLS. Vi ska även presentera resultat på en konferens i Örebro som arrangeras av Svensk Förening för Sömnforskning och Sömnmedicin (SFSS) under hösten. Att publicera artiklar i vetenskapliga tidskrifter är ju en lång process, texterna ska först granskas av andra forskare. Så de kommer nog först i slutet av året.

Ni har ett brett holistiskt perspektiv, vad innebär det?

Det innebär som jag nämnde tidigare att vi arbetar med många perspektiv och variabler. Vi vill hjälpa patienter med RLS att hantera sin livssituation. Det handlar då om fler aspekter än de rent medicinska. Tanken är att göra som för personer med andra långvariga sjukdomstillstånd, som vid exempelvis tinnitus, där man skapat behandlingsprogram som lyfter fram olika strategier som hjälper personerna att hantera sin problematik. Det kan vara att hjälpa till med hur man tänker, känner och handlar, vilka är faktorer som påverkar i olika riktningar. Vi vill lyfta fram sådana strategier, som ett komplement till den medicinska behandling man eventuellt behöver och får.

Vi har förstått att ni kommer att lansera ett utbildningsprogram. Vad ska det innehålla och hur ska det användas?

Det stämmer. Vi, arbetar just nu med att både ta fram texter och en teknisk plattform om lämpar sig för utbildningsprogrammet. Det kommer att innehålla gedigen information om RLS och de olika behandlingsalternativ som finns. Det blir ett program med flera kapitel som kommer att vara ett komplement till den medicinska behandling som finns idag. Det ska kunna användas både i primärvården och slutenvården. Det är patientinriktat och det ska kunna användas med stöd av en sjuksköterska med fördjupad kunskap. Tanken är att man inom vården ska få det verktyg som just nu saknas, för att finna vägar för olika behandlingsalternativ, baserat på vetenskap. Givetvis kommer våra texter att stå i samklang med de europeiska riktlinjer som nu håller på att arbetas fram. Vi hoppas att det ska kunna bli klart i början av år 2024.

Gunilla Salo intervjuar Elzana Odzakovic, distriktssköterska och universitetslektor, avdelningen för omvårdnad på Jönköping University.

Vad är ditt ansvar inom projektet för RLS?

Jag arbetar med att intervjua patienter. Vår enkät som riktades mot förbundets medlemmar hade cirka 800 svar. Vi har valt ut 28 personer som jag har intervjuat. Vi ville få en bredd och variation, så urvalet gjorde vi utifrån ålder, kön, civilstånd, yrke, utbildningsnivå och hur länge man har haft diagnosen RLS. Jag har haft långa samtal med var och en av dessa 28.

Såg du några likheter bland de 28, trots deras yttre olikheter?

Ja, det är många likheter. De flesta har levt med sjukdomen sedan barndomen. Det har varit svårt att hitta stöd inom vården och det har tagit lång tid att få en diagnos. Så hur gör man då för att klara av sitt liv? Man försöker att hitta olika strategier. Det blir väldigt individuellt eftersom sjukdomen yttrar sig olika för olika individer, och också ändrar skepnad över tid. Men strategierna handlar dels om att anpassa sig efter läkemedelstider, alltså när man tar sin medicin. Man justerar sina aktiviteter i enlighet med medicinintaget. Det handlar också om att anpassa sina aktiviteter enligt hur sjukdomen ter sig. För de flesta är ju RLS väldigt ingripande i livet, på olika sätt.

Har personerna i allmänhet fått någon medicin?

Ja, alla utom två har medicin. Det är olika hur det fungerar. Många har fått ett preparat, och efter en tid fungerar det inte eller ger biverkningar. Man ändrar och experimenterar, ofta på eget bevåg utan anvisningar från läkare. Många uppger att de fått bra stöd på RLS-förbundet, av rådgivarna. De är väldigt tillgängliga, och det upplevs som en trygghet. Man har ju fått söka kunskap själv, och tack vare råden från förbundet så har man egen kunskap att ta med till vårdcentralen.

Kan du ge exempel på anpassade aktiviteter?

När RLS-problemen kommer, blir man hjälpt av fysisk aktivitet i första hand. Att se på TV stående, att gå ut och kyla ner benen, att vara aktiv. Att ligga och sitta är ju det som inte fungerar. När man ändå sitter eller ligger, kan det hjälpa att distrahera sig. Då kan det handla om stickning eller att lyssna på en ljudbok eller musik. Det där är vid specifika situationer.

Finns det också mer övergripande strategier?

Några nämner allmänna hälsofrämjande åtgärder, som vikten av en god kondition. För att sova bra vill några göra riktigt tuffa träningspass exempelvis med cykel, så att man verkligen blir uttröttad. Flera påtalar att allt är bättre under sommarhalvåret, då man kan vara ute och vara aktiv på ett annat sätt.

Kan kosten påverka?

Negativa faktorer är kaffe och alkohol. Men i övrigt har man inte tagit upp effekter av olika kosthållning.

Vad tror du skulle vara till mest hjälp för patienter med RLS?

Ökad kunskap inom vården. Det vore fint om man kunde skapa team kring en patient med RLS, där även sjuksköterskor, dietister och fysioterapeuter ingår. Läkaren är central, men det finns även andra faktorer än de medicinska, som bidrar till en bättre livskvalitet. Vårt kommande utbildningsprogram kommer att fokusera på vad dessa olika kompetenser kan bidra med. Det har varit jätteintressant att få ta del av personernas historia med RLS ur alla aspekter. Vi känner oss tacksamma över att ha fått så mycket förtroenden.

Gunilla Salo intervjuar Alexandra Säwén, sjuksköterska sedan 2012 och har tidigare arbetat på vårdcentral. Hon blev klar distriktssköterska i januari 2023 och arbetar nu på både vårdcentral och BVC.

Alexandra fick upp ögonen för RLS i samband med att man skulle välja område till magisteruppsatsen, under vilken 16 sjuksköterskor/distriktssköterskor intervjuades. Nu är Alexandra involverad i projektet kring RLS på Jönköping University.

Du har nu pratat med ganska många sköterskor. Var det lätt att hitta dem?

Det har varit ganska svårt att få tag i personer att intervjua. Det kan bero på dels att man inte har haft tid, dels att man tycker sig veta för lite och inte ha så mycket att komma med.

Var har sköterskorna du talat med arbetat?

De sköterskor jag talat med har arbetat i telefonrådgivningen i primärvården.

Hur vet de att de talar med en patient med RLS?

Ofta söker patienterna för sömnsvårigheter. Sömnsvårigheter kan ju bero på väldigt mycket, och vara lite diffusa ibland. Om patienten inte nämner det själv, och sköterskan inte heller har det i åtanke, så kan RLS gå under radarn. Man kanske tolkar problemen som psykisk ohälsa eller olika livsbekymmer. Men oftast finns det ändå med en komponent av ”oro i benen” och därmed kommer man in på RLS-spåret.

Och vad händer då?

Det kan bli ett samtal om RLS. De flesta av intervjupersonerna angav att de inte visste så mycket om olika behandlingsalternativ. Men man gav en del erfarenhetsbaserade men allmänna egenvårdsråd. Patienten kan pröva olika strategier, i väntan på att få en läkartid.

Nämndes RLS-förbundet som en resurs?

Nej, oftast inte. Man känner i allmänhet inte till det.

Man får en läkartid säger du. Får man vänta länge på den?

Sköterskan har ju som första fokus att avvärja akuta sjukdomstillstånd. Sömnsvårigheter bedöms oftast inte som akuta. Så man kan få vänta mellan en och åtta veckor på ett läkarbesök. Då ska man ha i minnet att patienten kanske har väntat i flera år med att söka hjälp, och situationen kan upplevas som oerhört akut ur patientsynpunkt. Vad behöver sköterskorna i telefonrådgivningen? De skulle behöva fördjupad kompetens. RLS är ju så pass vanligt. När man får mer kunskap om det, så skärps uppmärksamheten och man kan ställa bättre frågor till patienten. En samtalsmall med några frågor kunde vara ett bra stöd.

Och vad kan sköterskan göra mer?

Man skulle kunna få ett besök hos sköterskan innan patienten träffar läkaren. Där kan man ha ett fördjupat samtal om RLS. Man kan också ta prover av exemplevis ferritinvärden, och har ett bra underlag inför mötet med läkaren. Även sköterskor på BVC kan göra en stor insats genom att fråga om RLS i familjen, när föräldrar tar upp att barnen har växtvärk. Det låter väldigt bra, tänk om vi kunde nå dit!

Är det något övrigt du vill ta upp, något som ni tänkt på under arbetet?

Egentligen är det väl som vi misstänkte, det finns kunskapsbrister. Detta fick vi bekräftat. Det gör att det finns en förbättringspotential, och där vill vi gärna vara med och bidra!