För ett par år sedan fick jag stora besvär av RLS och sökte hjälp för det. Det var första gången jag pratade med en läkare om problemen. Jag fick Pramipexol utskrivet av min psykiater och tog det i några månader. Sedan lyckades jag sluta, utan att besvären kom tillbaka lika tydligt som innan.
När jag nu tänker tillbaka på hur mina ben känts genom livet kan jag minnas att jag redan som barn hade RLS-liknande problem. Det kittlade i benen och jag använde värmedyna på fötterna. Som ung analyserade jag det inte så mycket, utan lugnades av att mina föräldrar sa att de också hade liknande problem ibland och att det var normalt. Jag minns även att jag någon gång tog Treo som barn för att försöka lindra det.
Jag har stort behov av att röra mig när RLS:en är i gång. Jag vickar med tårna, rör benen, och när det är som värst sparkar jag och spänner benen hårt. Jag har också haft problem med höger handled, som jag brukar “knäcka till”, vilket ger en lättnad. Den lättnaden – som beror på att gaser frigörs från ledvätskan – kompenserar på något sätt lite för RLS-obehaget.
Mina RLS-problem är svåra att beskriva. Jag upplever det inte som fysiska stickningar eller pirrningar, utan mer som en inre kittling och motorisk oro. Ibland undrar jag om det verkligen är RLS eller något annat: stress, mitt psykiska mående, obalans bland signalsubstanser eller biverkningar från mediciner. Vad är hönan och vad är ägget? Men oavsett vad grunden är, så är det RLS-symtomen som blir väldigt jobbiga och plågsamma i perioder.
Pramipexol hjälpte mig när det var som värst. Annars har jag inte testat så mycket annat, men jag märker att sådant som stressar kroppen påverkar negativt – stress, ångest, alkohol och vissa lugnande mediciner, som antihistaminer. Träning hjälper mig att få ner stressnivåerna i kroppen generellt.
När jag inte kan sova har jag tyvärr den dåliga vanan att äta, oftast sötsaker. Choklad lugnar mig. Som tur är springer jag nästan varje dag, annars hade det nog blivit problem med vikten. Det är en balansgång hur mycket jag ska fokusera på att bli av med besvären. Jag försöker applicera ett KBT-perspektiv och jobba med acceptans: att inte fly från besvären utan bejaka och konstatera. Men det är svårt, särskilt när allt känns så fysiskt påtagligt. Just nu använder jag medicin för att kunna somna.
Jag skulle vilja se ökad kunskap i primärvården så att patienter känner sig hörda och sedda. Jag tror också att det finns andra patientgrupper att lära av, till exempel personer med tinnitus, eftersom även det påverkar det psykiska måendet mycket. KBT-perspektivet tror jag också att vården kan använda mer.
Jag tycker att det är jättebra att RLS-förbundet arbetar med informationsinsatser. Kanske skulle ni kunna bygga ett case kring RLS och visa på samhällskostnaderna av obehandlad RLS? Det är också viktigt att sprida kunskap så att fler som är obehandlade söker hjälp för själva RLS:en från början, och inte bara för konsekvenserna som sömnbrist, utbrändhet och depression.
