Fullsatt möte i Göteborg 26 april

Äntligen någon som förstår

Onsdag 26 april strömmade över hundra hoppfulla RLS-sjuka genom Sahlgrenska sjukhusets entré i Göteborg, och letade sig fram till aulan Hjärtat, som snart blev fullsatt. RLS-förbundets ordförande Sören Berg låg hemma i covid, så Emma Jacobsson, mötets arrangör, och kvällens gäst, läkaren Sven Svedmyr hjälptes åt med att presentera hans power point-information om sjukdomen och om RLS-förbundet.

Därefter berättade Sven Svedmyr om arbetet på sömnenheten på Sahlgrenska. Dit remitteras patienter med svår RLS. Han redogjorde för symptom, undersökningar och läkemedel. Om hur olika symptomen kan se ut, och hur olika patienterna reagerar på behandling. Och framför allt: vilka behandlingar och vilka läkemedel som finns. Han berättade särskilt om augmentation, den biverkan som kan orsakas av alltför hög dos dopaminergika, t ex pramipexol (Sifrol, Oprymea etc.) Då vänds effekten i sin motsats och du blir sämre i stället för bättre.

Av publikens frågor efteråt framgick med hjärtskärande tydlighet hur man ständigt mött brist på förståelse och brist på kunskap hos sjukvården. Men här fanns en läkare som förstod vad de talade om. ”Att leva med svår RLS kan liknas vid att utsättas för avancerad tortyr,” sa han bland annat. Hur trött man än är, får man aldrig sova. Så fort man slappnar av rycker det i benen. Möter man ingen förståelse på sin vårdcentral får man försöka byta vårdcentral. Eller skriva en egenremiss till sömnenheten på Sahlgrenska. Hjälp finns att få! Så hoppfullt avslutades ett bra och informativt möte.

Text Ulla Isaksson