Jenny Ulvljung har haft symtom sedan 15 års ålder

Jenny Ulvljung har mörka ringar runt ögonen. Kroppen är spänd och axlarna uppdragna mot öronen. Hon har bara sovit någon timme de senaste nätterna. För ett par månader sedan fick hon en ny läkare som ville ta bort alla hennes mediciner och starta en ny utredning om vilka hon verkligen behöver. Sedan dess har hon fått snåla med såväl sömnmedel som smärtstillande. Senare samma dag ska hon träffa läkaren igen och hon är livrädd för att ännu en gång få höra att hon bara har lite myrkrypningar eller bli avfärdad som tablettmissbrukare.

– Jag vet att jag har en lång medicinlista men utan dem klarar jag inte min vardag. Jag klarar mig inte ens hemma själv. Det är tufft att bli avfärdad hela tiden. Man ger upp, berättar hon.

Första gången Jenny Ulvljung börjar känna av krypningar i benen är hon femton år och går i nian. Hon söker vård men får höra att det bara är spring i benen och myrkrypningar och blir hemskickad utan vidare utredning eller hjälp. Problemen fortsätter och krypningarna sprider sig över hela kroppen. Det känns som om det vimlar av myror och maskar under huden, dygnet runt. I skolan har hon svårt att sitta stilla på lektionerna, hon far upp ur stolen, kan inte låta bli att sparka med benen och stör de andra. Alla lärare utom en blir irriterade.

– Jag skolkade extremt mycket under gymnasiet. Det var en lärare som förstod och hans lektioner var de enda jag gick på. Han lät mig stå upp i klassrummet eller så fick jag gå runt längst bak vid väggen. Han var helt underbar, säger hon.

Jenny Ulvljung söker hjälp igen och igen, men läkare efter läkare ger samma besked: ”Det är bara myrkrypningar.”

– Det dröjde tills jag var 20 år innan jag fick diagnosen WED/RLS. Men jag fick ändå ingen behandling.

Under tiden blir symptomen värre och när hon är i 20-årsåldern börjar hon få ont. Det är intensiva brännande och huggande smärtor som aldrig tar slut. För Jenny Ulvljung hjälper det med kyla eftersom det är mitt i vintern börjar hon gå ut och ställa sig med bara ben i en snödriva.

– Det hjälpte tills det blev för kallt och jag fick gå in. Men så fort fötterna blev varma igen kom smärtan tillbaka. Då brukade jag sitta på golvet för det svalkade någorlunda, berättar hon.

Ungefär samtidigt gifter hon sig med sin man, Christoffer, och flyttar till Malmö. Han är kock och Jenny Ulvljung tar olika jobb inom framför allt städ och restaurang, men hon är också sjukskriven i långa perioder. Paret flyttar runt i Sverige beroende på var Christoffer får jobb och varje gång de flyttar till en ny stad så får Jenny Ulvljung en ny läkare. Men det är först när hon är 35 år som hon träffar en läkare som ger henne behandling mot krypningarna. Då har det gått femton år sedan hon fick diagnosen och tjugo år sedan hon för första gången sökte hjälp. Läkaren skriver ut läkemedlet Sifrol, som även ges mot parkinsons sjukdom, och ordinerar henne att ta fyra tabletter om dagen.

– Det är en på tok för hög dos för oss med WED som gjorde allt mycket värre. Min man läste i en grupp på Facebook att vi bör ta en tablett om dagen så jag trappade ner. Och den känslan, när krypningarna försvann, det var nog det bästa jag varit med om, säger hon.

2014 flyttar paret till Uddevalla. Där träffar Jenny Ulvljung till slut en läkare som även tar hennes smärtor på allvar. Hon får smärtstillande och ångestdämpande läkemedel och även sömntabletter. Jenny Ulvljung mår bra. Tills läkaren slutar.

– Jag vill vara helt ärlig för det behövs. När jag inte fick medicinerna längre så kraschade jag totalt, berättar hon.

Tårarna väller upp när hon berättar hur hon börjar kissa i sängen men inte klarar av att byta lakan eller ta bort madrassen. Hon blir liggande. Duschar inte och lämnar inte lägenheten på flera dagar. Hennes man har fått jobb i Malmö och har flyttat i förväg så hon är ensam kvar i lägenheten i Uddevalla. Väninnan som kommer för att hälsa på får inte komma in.

– Hon hade med sig mat men fick ställa den utanför eller sticka in sakerna genom kattluckan, berättar Jenny Ulvljung.

Till slut kommer hennes syster och svåger körande från Malmö. De tar alla saker Jenny behöver och kör henne hem till maken Christoffer.

– Jag klarade inte av att vara själv. Det gick inte. Med den här sjukdomen ingår ångest, tro mig, men det är inte okej att någon av oss ska leva så här. Det är omänskligt, säger hon.

I dag bor paret mestadels på Åland med sina två katter. De jobbar på samma hotell, han som köksmästare, hon som diskare. De stortrivs och ingen av dem vill flytta därifrån. Men Jennys sjukdom har satt relationen på hårda prov.

– Vi har varit väldigt nära skilsmässa några gånger. Han blir frustrerad över att han får dra ett tyngre lass och även om han förstår att jag har ont så kan han ändå inte riktigt förstå, konstatar hon.

Några dagar senare hörs vi igen. Jenny Ulvljung låter glad och lättad. Läkarbesöket gick bra. Läkaren skrev ut Pregabalin, ett ångest- och smärtdämpande läkemedel som är den viktigaste medicinen för henne utöver Sifrol. Och hon ska dessutom få komma till en neurolog, vilket hon kämpat för i fem år.

– Läkaren hade verkligen läst in sig på sjukdomen. Det är sällan det händer och jag blev jätteglad. Men jag hoppas att alla läkare, sköterskor och undersköterskor ska bli utbildade på en av de största folksjukdomarna i Sverige. Det är vi patienter som får lida när de inte har koll. Vi är inte pillertrillare, inte missbrukare och symptomen är inte något som vi hittat på.

FAKTA Jenny Ulvljung:

Ålder: 38 år.

Bor: Åland.

Familj: Man och två katter.

Fritiden: Gillar att vara i naturen.

Text: Annika Sjöberg, A4 Text och form AB

Publicerad i tidningen RASTLÖS nr 1 2020