Tore kommer från Hälsingland och har haft en lång och omväxlande yrkeskarriär. Han startade på Posten, och studier på folkhögskola ledde till fackliga uppdrag. Han har arbetat med utbildningar inom LO och blev med tiden avtalssekreterare där. Styrelseuppdragen har varit många, och han har även varit vd för Folksam.
Hur har det fungerat med dina krävande uppdrag i kombination med RLS?
– Det har periodvis varit jättejobbigt. Jag sov bitvis uruselt. Det som ändå höll mig uppe var att jobbet var så stimulerande och att jag trivdes med kollegorna. Jag är också positiv till min läggning, jag grubblar inte alltför mycket utan försöker hitta lösningar. Du hör till de som har svåra besvär.
Hur började det hela?
– Jag vet att min far hade kraftig RLS, men det förstod vi inte då. Han var uppe på nätterna, han sparkade och levde om i sängen så att den gick sönder. Själv fick jag höra att jag hade växtvärk, det drog i musklerna i benen och var ibland smärtsamt. Men växtvärk var normalt sa man, så det var inget att bry sig om. Sedan hade jag det drägligt i 20–30-årsåldern och tänkte inte mer på det. Men efter det fick jag känningar igen. En granne var skicklig på zonterapi och det prövade jag. Det hjälpte faktiskt för stunden.
Gjorde du något mer för att lindra RLS?
– Det har varit en uppsjö av olika saker att prova. Jag ville testa allt som fanns eftersom sjukdomen med tiden blev så jobbig. Jag tog magnesium – ingen effekt. Jag prövade elektrisk massage, det hjälpte inte heller. Det som var bäst var zonterapi, både jag och min fru lärde oss själva att göra den. Varma vetekuddar kunde också hjälpa. Zonterapin ska vara hård, och vetekuddarna heta. Det ska vara lite smärtsamt, så att det tar över RLS.
Hur upplevde du RLS?
– Förtvivlat ibland. Det gick ju inte att beskriva riktigt hur det var. Smärtan var inte outhärdlig på en skala 0–10, men den var envis och konstant. Man förstår inte hur man ska orka.
Hur kom du på att det var RLS?
– De första fyra läkarna jag gick till avfärdade det hela med att detta inte var något stort bekymmer, jag hade ju ett bra jobb och ett bra liv. Jag hade varit på föreläsning med RLS-förbundet och hade blivit medlem. Men jag kom ingen vart ändå. Det tog ända tills jag var 63 år och gick på en hälsokontroll på företagshälsan innan jag fick hjälp. Företagshälsan låg i Sollentuna och min läkare var kollega med Kurt Hedlund som var specialiserad på RLS, så där hade jag tur. Jag blev inskickad till honom, och där fick jag börja med svaga doser av Sifrol. Det hjälpte verkligen i början, men med tiden tog RLS ändå tillbaka greppet. Dosen höjdes lite försiktigt. Eftersom jag fick en kunnig läkare, så har jag inte fått överdoser och jag har sluppit augmentation. När jag inte längre svarade bra på Sifrol (pramipexol), så fick jag opioiden Targiniq som tillägg.
Hur fungerar det nu?
– Den kombination jag har nu fungerar ganska bra. Jag tar en Targiniq och en Sifrol. Båda är uppdelade i halvor och jag tar första dosen på eftermiddagen och den andra på kvällen. Jag tar också selen, och det har gjort att besvären blir mer kortvariga upplever jag. Jag är inte helt besvärsfri, RLS kan dyka upp ändå, men mycket mer lindrigt. Det kan hända några gånger i månaden, eller flera gånger i veckan. Det är hanterbart tycker jag. Alkohol försämrar, så det får jag se upp med. Du har lång erfarenhet av RLS. Du är också aktiv i RLS-förbundet och ställer också upp som rådgivare.
Varför gör du det?
– Jag vet att vi fyller en funktion. Tyvärr så hör jag som ett eko de där orden jag själv fick höra när jag började söka vård. ”Det här är ingen sjukdom, du är i den åldern att man kan vänta sig lite besvär. Du får leva med det.” Det gör mig upprörd. Särskilt kvinnor över 60 år kan bli avfärdade. Jag försöker att stötta uppringaren genom att ge kunskap och råg i ryggen. Förbundets material har hjälpt många till en bättre tillvaro, det har jag fått kvitto på många gånger.
