Kunskapsstöden är viktiga– de avgör vilken vård vi får
RLS-Förbundet har sammanfattat några av de kunskapsbrister som våra medlemmar mött i sina kontakter med vården. Den sammanställningen sänder vi nu till de som ger ut kunskapsstöd till vården, t. ex. 1177 Vårdguiden, Janusinfo, VISS, Internetmedicin, Praktisk medicin, Medibas m.fl. Nedan kommer vi successivt att publicera de svar vi får från dem.
Det vore inget stort problem om det bara handlade om lite pirr i benen som försvinner om man går upp en liten stund. En nattlig promenad ger lättnad, men bara för stunden. Trots att RLS är en mycket vanlig sjukdom kan man fortfarande träffa på läkare som inte förstått att det tredje steget i diagnostiken är avgörande – besvären återkommer så snart man försöker återgå till vila. Lyckligtvis är det ovanligt med så stor okunskap, men tyvärr är det inte ovanligt med andra kunskapsbrister. RLS behöver få större plats i läkarutbildningen och i andra vårdutbildningar, men i det praktiska arbetet har vårdens kunskapsstöd också stor betydelse. Där kan läkare och andra inom vården snabbt hitta sammanfattad information om olika sjukdomar.
Det finns både offentligt finansierade och kommersiella versioner av kunskapsstöd, och många läkare använder dem när de möter patienter med sjukdomar de inte är vana vid. Kunskapsstödens skrivningar om RLS är därför mycket viktiga. Det mesta som står är naturligtvis korrekt, men tyvärr är det inte ovanligt att viktig information är otydlig eller saknas helt. RLS-Förbundet har därför sammanfattat några av de kunskapsbrister som våra medlemmar mött i sina kontakter med vården. Den sammanställningen sänder vi nu till dem som ger ut kunskapsstöd. Vår förhoppning är att de ser över sina texter med våra iakttagelser i åtanke.
Klicka här för att läsa brevet vi skickat
Klicka här för att läsa om svaren vi fått
1177
1177 produceras av Inera som ägs av Sveriges kommuner och regioner. Informationen är huvudsakligen riktad till allmänheten och innehåller både generell information om hälsa och sjukvård och specifik information om vart man ska vända sig för att få hjälp i olika delar av landet. Texterna om olika sjukdomar skrivs av experter inom respektive område.
Här kan du läsa vad de skriver om Restless Legs: https://www.1177.se/sjukdomar–besvar/skelett-leder-och-muskler/ben-och-fotter/willis-ekboms-sjukdom—restless-legs/
De skriver att de i nuläget är nöjda med texten som den ser ut idag, men att de vid nästa revidering kommer att ta upp våra specifika punkter och diskutera dessa med sin granskare. De säger inget om tidplanen för detta.
Internetmedicin
Internetmedicin.se är en webbplats för behandlingsrekommendationer till läkare och annan sjukvårdspersonal. Den lanserades år 2000 och finansieras av annonsintäkter, men annonsörerna kan inte påverka innehållet i kunskapsdatabasen. Texterna skrivs av svenska experter inom respektive specialistområde och uppdateras kontinuerligt.
Här kan du läsa vad de skriver om Restless Legs: https://www.internetmedicin.se/behandlingsoversikter/neurologi/restless-legs-syndrome-rls-willis-ekbom-disease-wed/
Texten är uppdaterad i april 2023. RLS-Förbundets patientbroschyr finns på sidan, men vi har inte fått några kommentarer till de frågor vi lyft.
Janus
Janusinfo innehåller kommersiellt obunden läkemedelsinformation riktad till läkare och sjukvårdspersonal. Region Stockholms läkemedelskommittés expertgrupper ansvarar för kunskapsdokumenten. Sidan drivs av region Stockholm, men informationen är öppet tillgänglig för alla.
Här kan du läsa vad de skriver om Restless Legs: https://janusinfo.se/behandling/expertgruppsutlatanden/nervsystemetssjukdomar/nervsystemetssjukdomar/behandlingavrestlesslegs.5.3daa1b3d160c00a26d237a9.html
De skriver att texten är uppdaterad i maj 2023, och att vi kan kontakta dem, men ger inga kommentarer till de punkter vi redan sänt och nämner inte något om någon snart förestående uppdatering.
Medibas
Medibas bygger på Norsk Elektronisk Legehåndbok, NEL, och har sedan 1997 utvecklats med fokus på läkare i primärvården, men används också i andra delar av sjukvården. Medibas innehåller även en del texter som är skrivna för patienter. Artiklarna skrivs av experter inom respektive område och uppdateras regelbundet.
Sedan 2018 är Medibas en del av Bonnier Healthcare Sweden. Verksamheten finansieras av abonnemangsavgifter från användarna; enskilda vårdcentraler och sjukhuskliniker såväl som större organisationer och sjukvårdshuvudmän. Man är fristående från intresseorganisationer, myndigheter, och läkemedelsföretag; man publicerar inga produktannonser. Många regioner har abonnemang som gör att deras anställda kan använda tjänsten.
Medibas finns även i Danmark, under namnet Laegehåndbogen och i Tyskland under namnet Deximed.
Eftersom Medibas enbart är öppet för abonnenter kan vi inte visa vad de skriver om RLS.
Medibas svarade snabbt att de relativt snart kommer att gå igenom sina RLS-texter med stöd av vår genomgång, och då se om de anser sig behöva ändra något.
Praktisk medicin
Hemsidan Praktisk medicin har sina rötter i boken med samma namn som skapades i slutet av 70-talet. Diagnosartiklarna skrivs av experter inom respektive område och ses över regelbundet. Sedan 2017 drivs sidan av företaget Add Health Media och finansieras huvudsakligen av annonser som skiljs tydligt från diagnosartiklarna.
Här kan du läsa vad de skriver om Restless Legs: https://www.praktiskmedicin.se/sjukdomar/restless-legs-syndrom-rls-myrkrypningar-i-b/
De säger att den texten är reviderad under 2023 och att någon ny översyn inte är aktuell för närvarande.
VISS
Viss är ett medicinskt och administrativt kunskapsstöd som riktar sig till sjukvårdspersonal i primärvården i Region Stockholm, men informationen är öppet tillgänglig för alla.
Här kan du läsa vad de skriver om RLS: https://viss.nu/kunskapsstod/vardprogram/willis-ekbom-disease—restless-legs
Som svar på vårt brev skriver de att texten om RLS/WED är under revidering tillsammans med regionens sakkunniga och att våra iakttagelser kommer att beaktas i det arbetet.
Västra Götalandsregionen
Västra Götalandsregionen publicerar regionala medicinska riktlinjer och rutiner på ”Vårdgivarwebben” som innehåller olika sorters information till regionala vårdgivare.
Här kan du läsa vad de skriver om Restless Legs: https://mellanarkiv-offentlig.vgregion.se/alfresco/s/archive/stream/public/v1/source/available/sofia/hs9766-305841775-117/surrogate/Restless%20legs%20syndrome.pdf
Vi har sökt dem flera gånger men inte fått något svar.
