Kvalitetsregistret för HIV

Ett system som ger praktisk nytta

Kvalitetsregistret InfCare HIV har kommit längre än de flesta när det gäller praktisk nytta för både läkare och patienter. Det används idag i praktiskt all svensk HIV-vård och har bidragit till att vårdresultaten nu är goda. Systemet startade år 2003, och omfattar idag praktiskt taget alla berörda patienter. Data om läkemedel, virusnivå, immunförsvar och andra laboratoriedata samt även patientupplevelse kan visas på en skärm och används som underlag för samtal mellan patient, läkare och sjuksköterska.

Veronica Svedhem Johansson är överläkare vid Karolinska Universitetssjukhuset och ansvarig registerhållare. Hon säger att registret har stor betydelse för vårdresultaten. Fortlöpande uppföljning ger mer än enbart avgränsade studier.

Ett register kopplat till beslutsstöd

Hon berättar att systemet har två samverkande delar; dels själva registret, dels ett beslutsstöd som underlättar det kliniska arbetet. Registret ger underlag för professionellt lärande, bland annat vid möten där läkare och sjuksköterskor tillsammans ser på data från sin egen verksamhet och jämför sig med andra. Beslutsstödet ger bland annat skärmbilden som används vid patientmöten och även vissa påminnelser när så behövs.

Ingen patient glöms bort, säger Veronica. Läkaren får en påminnelse när en patient behöver kallas till besök. Vi har bra kontroll över behandlingens effektivitet och biverkningar, inklusive patientens egen upplevelse.

HIV är en mycket annorlunda sjukdom än WED/RLS. HIV drabbar mycket färre och är dessutom en sjukdom där mycket regleras av Smittskyddslagen. Ändå finns det gemensamma nämnare: Båda är kroniska sjukdomar där man oftast behöver medicinera hela livet. Läkemedelsval och dosering kan vara känsligt. Behandlingen kan behöva justeras över tid för att hantera förändrade besvär och sidoeffekter.

En motsvararande skärmbild för WED/RLS skulle till exempel kunna visa tidslinjer för sömnkvalitet, övriga besvär, läkemedel, doseringar, biverkningar och annat.

Veronica framhåller att den praktiska nyttan är en nyckelfråga för att alla berörda ska vara beredda att göra det arbete som krävs. En del laboratoriedata, i en del regioner, överförs automatiskt till registret, men det krävs fortfarande en hel del manuell hantering. Det behöver också finnas personer med kompetens och tid för att granska och analysera de uppgifter som samlas in, och för att leda de regionala möten där man tillsammans lär sig och planerar förbättringar. Det behövs både eldsjälar och pengar.

Integritet blir inget problem när man arbetar tillsammans

–

Pernilla Albinsson är sjuksköterska och särskilt ansvarig för de patientrapporterade uppgifterna. Hon berättar att grundrapporteringen baseras på ett formulär med sju frågor. Som patient kan man välja att svara i förväg inför ett besök via Vårdguiden 1177, eller på plats i samband med besöket.

Frågorna är ganska schematiska. Om vi skulle göra ett nytt formulär idag så skulle det kanske bli mer utvecklat, säger hon. Men svaren är framförallt samtalsunderlag som pekar på teman som inte får tappas bort, och det viktigaste är det som sedan sägs vid besöket.

Eftersom svaren används som samtalsunderlag är de inte anonyma. Läkaren och andra som har behörighet att läsa journalen kan se de individuella svaren. Uppgifterna visas också på den individuella skärmvyn. Statistiska sammanställningar är anonymiserade och när individdata behöver tas ut för särskilda forskningsstudier görs sedvanlig etisk prövning.

Jag frågar om det finns en oro bland patienter att uppgifterna ska komma i orätta händer.

Det är nästan aldrig ett problem, svarar Pernilla Albinsson. Den som inte vill, behöver inte svara. Men det händer sällan och beror då oftast på språkproblem. De flesta tycker att det är bra och viktigt att bli lyssnad till. Den positiva inställningen beror nog på att synpunkterna tas på allvar och diskuteras vid vårdbesöken.

Som exempel på praktisk nytta nämner hon att biverkningshanteringen blir mycket bättre. I och med att man tillvaratar alla patienterfarenheter blir kunskapen mycket djupare än de slutsatser som kan dras av biverkningsrapporterna som kommer till Läkemedelsverket. Hon nämner bland annat en studie där man för några år sedan gjorde en särskild genomgång av patientrapporterade biverkningar och såg att det i de flesta fall gick att nå stora förbättringar.

Balanseringen av hela behandlingen blir bättre nar man fortlöpande kan följa och lära sig vad som fungerar bäst i olika situationer.

Joakim Söderberg som är apotekare och bland annat grundare av företaget Health Solutions har haft en viktig roll i att utveckla InfCare. Klicka här för att läsa en intervju med honom.

Text Sören Berg