Det går långsamt men det går ändå framåt
Nummer 1/2 av Rastlös är en specialutgåva av RLS-förbundets medlemstidning. Vi har satsat lite extra för att ge en bred samlad bild av RLS, så att den här tidningen kan ersätta vår tidigare broschyr ”Har du obehag i benen”. Det mesta som stod i den broschyren står sig fortfarande, men nu presenterar vi en hel del fördjupningar, uppdateringar och kompletteringar.
RLS har antagligen alltid funnits. Många led nog av besvären långt innan någon satt ord på dem. Det var ett framsteg när läkaren Sir Thomas Willis på 1600-talet beskrev symtomen och konstaterade att opium kunde hjälpa mot svåra besvär. Ett nytt viktigt steg togs på 1940-talet när neurologen Karl-Axel Ekbom gav sjukdomen ett namn, Restless Legs, och konstaterade att järnbrist kunde vara en orsak.
Levodopa lanserades 1982, ett läkemedel som först utvecklats för att hjälpa vid Parkinsons sjukdom, men som också visade sig ge god hjälp vid RLS. Tjugo år senare introducerades pramipexol, ett läkemedel av samma typ, som också visade sig vara effektivt vid behandling av RLS och som internationella läkemedelsmyndigheter godkände för behandling av RLS. Idag vet vi att augmentation kan bli ett stort problem när man använder dessa läkemedel. Det finns dessutom andra risker.
En del forskare, långt ifrån alla, lyfter nu fram gabapentin och pregabalin som de nya förstahands-läkemedlen. För en del patienter fungerar de bra, andra får starka biverkningar.
Frågan är vad man kan göra när man förstått att allt inte är svart-vitt och att olika RLS-sjuka reagerar på olika sätt. Vilka självhjälpsmetoder kan vara hjälpsamma? Hur kan man bäst använda de olika läkemedel som finns, och hur kan man få en bra dialog med sin läkare? Vilka nya behandlingsmöjligheter kan man hoppas på inför framtiden?
Sedan RLS-förbundet bildades år 2000 har det varit en central uppgift att sprida saklig och aktuell information om både möjligheter och risker. Idag har förbundet väl utvecklade kontakter med den internationella forskarvärlden. Sten Sevborn som arbetat i ett tyskt läkemedelsföretag utvecklade tidigt goda kontakter med europeiska RLS-forskare och patientföreningar. Läkaren och RLS-experten Jan Ulfberg betyder fortfarande mycket.
Vi hoppas att det här numret av Rastlös ger dig möjligheter att undvika onödiga problem, att föra bra samtal med din läkare och kunna pröva dig fram till fungerande sätt att hantera dina besvär.
Sören Berg
Förbundsordförande
BOTTEN: Att patienter har så liten roll i att formulera forskningsfrågor.
TOPPEN: Att även icke-medicinska behandlingar börjar studeras vetenskapligt.
