Rättelse: I nummer 3/4 2025 förekommer fel telefonnummer till en av våra rådgivare. Logga in för att se rätt telefonnummer till rådgivarna.
Ibland grips jag av missmod över de stora problem som många av oss med RLS fortfarande möter och som framgår i flera av berättelserna i det här numret av Rastlös. Ibland är jag hoppfull när jag ser att hur allt fler trots allt vet mer om RLS.
Just nu ser jag fram emot att snart resa till München för att delta i det årliga europeiska decembermötet för RLS-forskare(1). Det kommer att ge en översikt över det aktuella forskningsläget och goda möjligheter att ställa frågor, några exempel:
- Angela Montini kommer att rapportera om sin studie av sambandet mellan tarmflora och RLS. Det är ett kunskapsområde som hittills inte uppmärksammats så mycket och en studie som vi i RLS-förbundet sponsrat tillsammans med övriga europeiska patientföreningar (2).
- Företrädare för företaget som producerar TOMAC (3) kommer att berätta om sina studier och planer för Europa. Flera RLS-forskare kommer att ge synpunkter på metodens möjligheter och begränsningar.
Dagen innan det årliga ordinarie mötet träffas vi också i de europeiska neurologernas arbetsgrupp för nya RLS-linjer i ett särskilt heldagsmöte. Det är särskilt intressant eftersom vi i RLS-förbundet och våra europeiska systerorganisationer haft stora förhoppningar på dessa nya riktlinjer, men arbetet har tagit lång tid och ännu inte visat några resultat. Som patientföreträdare i gruppen har jag därför sammanställt några synpunkter som är viktiga för många av oss: Vården behöver anpassas till att RLS fungerar olika för olika personer. Det är viktigare att beskriva för- och nackdelar med olika behandlingsalternativ än att peka på en standardbehandling. Både medicinska och ickemedicinska behandlingsmöjligheter behöver utvärderas. Långtidseffekter, liksom olika typer av samsjuklighet behöver studeras mer. Du kan läsa hela texten här (4). Det är fyra sidor, på engelska.
Jag hoppas och tror att de två mötena i München kommer att ta oss några viktiga steg framåt. Ett gott tecken är också att banden mellan RLS-forskare i olika världsdelar verkar vidareutvecklas, bland annat genom att flera europeiska forskare sedan i somras har centrala positioner i den internationella expertgruppen IRLSSG (5).
Jag önskar er alla fina jul- och nyårshelgdagar, med så små RLS-besvär som möjligt!
Sören Berg, ordförande
1) https://www.rlsforbundet.se/vara-internationella-kontakter/
2) https://www.rlsforbundet.se/vinnare-av-det-europeiska-forskarpriset/
3) https://www.rlsforbundet.se/tomac-hjalp-vid-rls/
4) https://www.rlsforbundet.se/wp-content/uploads/2025/11/Patient-perspective-on-RLS-guidelines.pdf
5) https://www.rlsforbundet.se/vara-internationella-kontakter/