Luleåmöte 9 november 2022

Den första snön hade fallit och temperaturen var strax under noll. RLS-Förbundets Kristina Linder hade bjudit in till informations- och diskussionsmöte om RLS. Man skulle både kunna delta på plats eller ansluta via Zoom. Nu satt vi hos Studieförbundet Vuxenskolan tillsammans med deras Tira Blixt och försökte få tekniken att fungera. Ingen föranmälan hade krävts och vi visste inte hur många som skulle komma. Med hjälp av SV:s Kalle Videkull hittade vi en teknisk lösning som borde fungera både fysiskt och digitalt.

När tiden var inne hade ungefär 15 besökare bänkat sig och 30 ytterligare loggat in på Zoom. Jag höll ett föredrag med utgångspunkt från egna erfarenheter och bilder som ni kan se här. Sedan en frågestund där Jan Ulfberg, en av Sveriges allra mest kunniga RLS-Forskare, medverkade på länk från Nora i Västmanland. Tack vare Tira och Kalle fungerade det.

Frågorna som kom upp handlade mest om läkemedel:

Jan förklarade hur man ska hålla doserna av dopaminergika låga och gärna dela upp i flera deldoser. När man lärt känna sina besvär och medicinens effekt kan man anpassa doseringen lite efter egen erfarenhet. Har man till exempel inga nämnvärda besvär på dagen, behöver man inga doser förrän framemot eftermiddagen eller kvällen. För höga doser kan lätt ge augmentation, vilket innebär att läkemedlet förstärker i stället för att lindra besvären. Dopaminagonister, som pramipexol (till exempel Sifrol) kan då fungera bra även långsiktigt. Läkemedel med levodopa, till exempel Madopark quick mite som kan ge snabb hjälp vid enstaka tillfällen, ska inte tas regelbundet eftersom det ger stor risk för augmentation. Jag kompletterade med egna erfarenheter av hur pramipexol kan fungera vid mångårig användning, hur man kan uppleva augmentation, och häva den genom radikal dossänkning under en period.

Flera av frågarna kände till att ferritinnivån är viktig vid RLS. Den som inte har RLS kan utan problem ha värden mellan några tiotal och några hundratal mikrogram per liter. Men om man har RLS bör man ha minst 100. Man bör alltså ligga i överdelen inom det som räknas som normalvärde. Har man lägre värde kan besvären lindras påtagligt om nivån höjs tillräckligt. Järntabletter kan fungera, men infusioner kan behövas. Sådana infusioner är numera i stort sett riskfria. Kvinnor i fertil ålder kan behöva fylla på regelbundet, men om män eller kvinnor som inte menstruerar har snabbt sjunkande nivåer bör man undersöka vad det kan bero på.

Det kom också flera frågor om opioider som kan behövas vid svår RLS. Jan förklarade de risker som finns och hur de kan göra många läkare tveksamma. Samtidigt berättade han att det kan fungera bra, även under lång tid, om man följer upp ordentligt. Det finns en opioid där oxikodon är kombinerad med naloxon (Targiniq) som i FASS anger RLS som indikation.

Flera frågor rörde RLS hos barn. Det är numera erkänt att RLS kan förekomma även hos barn. Tyvärr är det svårare att veta hur man ska behandla eftersom man alltid ska vara särskilt försiktig med mediciner till barn. Mer information finns här på hemsidan, klicka här.

Multisjuklighet var en underliggande del i flera av frågorna. Det är inte ovanligt att den som har RLS samtidigt har andra sjukdomar, och vissa läkemedel som är bra för något kan vara dåligt för något annat. Därför är det viktigt att diskutera hela sjukdomsbilden och väga för- och nackdelar. Allmänläkaren är den som ska kunna hantera helheten, men deras kunskaper om RLS är tyvärr ofta otillräckliga.

Mötet avslutades med några ord om RLS-Förbundet. En av de viktiga uppgifterna är att verka för höjd RLS-kompetens i vården. Kristina lyfte fram värdet av att träffas och byta erfarenheter och att en förening i Luleå skulle kunna ge bra möjligheter. Tack vare alla medlemmar som betalar avgift finns det lite pengar för att täcka möteskostnader och liknande, så man skulle kunna börja direkt med den verksamhet som känns mest meningsfull, utan att lägga så mycket kraft på formaliteter.

Du som bor i Norrbotten är välkommen att kontakta Kristina på telefon 070 606 21 92 eller e-post kristina.pearson@gmail.com . Om du bor någon annanstans är du välkommen att kontakta din närmaste regionala kontaktperson, klicka här.

Sören Berg