Våren 2024 kontaktades RLS-Förbundet av Frank Lindblad, pensionerad barnpsykiater med teorier om RLS. Han berättade om egna erfarenheter av att vissa kärlvidgande läkemedel hjälper honom mot RLS-besvär och planerade en studie med Psykologiska Institutionen vid Stockholms universitet som huvudman.
RLS-Förbundets styrelse bedömde att frågan kunde vara intressant, men att Förbundet varken hade kompetens eller kapacitet att ta något ansvar för projektet. Vi informerade om att studien skulle genomföras och gav intresserade möjlighet att ta del av information.
Nu är studien avslutad. Endast sex svar kom, och endast ett av dessa angav att medicineringen givit viss effekt.
Här är Frank Lindblads personliga reflektioner:
Ett stort tack till alla er som besvarat min enkät om FDE-5-hämmare. Jag fick in sex svar. Endast en person beskrev effekt av sin medicinering med ett läkemedel i denna grupp med svarsalternativet ”en viss minskning av mina RLS-symtom”.
Jag hade trott att det skulle vara betydligt fler som hade fått behandling med dessa mediciner. Jag hade också förväntat mig att få fler svar om positiv effekt. I så fall hade man haft goda möjligheter att få finansiering för en mer ingående studie.
Bakgrunden till mitt intresse är att jag själv har RLS och har använt Tadalafil 5 mg per dag i över ett år med enastående god effekt. Månaden innan jag påbörjade denna behandling hade jag 20 svåra nattliga attacker vilka gjorde det omöjligt att ligga kvar i sängen. Under de fyra sista månaderna av behandlingsåret hade jag en enda attack som dessutom var lindrigare än de tidigare. När jag märkte de tidiga positiva effekterna kände jag mitt ansvar som läkare (om än i annan specialitet – barnpsykiatri) och forskare att undersöka om detta kunde vara ett nytt behandlingsalternativ vid RLS. Jag hittade två fallbeskrivningar (den ena av den svenske läkaren och forskaren Jan Ulfberg som många nog känner till) vilka talade för liknande positiva effekter som i mitt fall. Det visade sig att Jan Ulfberg också hade publicerat eleganta fysiologiska studier som stödde tanken att dessa preparat kunde vara effektiva vid RLS.
Jag har funderat på varför jag inte fick fler positiva svar på enkäten. En möjlighet är att de flesta redan står på en effektiv medicinering och att det därför inte märks någon skillnad när man dessutom får ett läkemedel av typ FDE-5-hämmare. En annan möjlighet är att det finns undergrupper av RLS med olika bakgrund och att FDE-5-hämmare bara är verksamma för en av dessa. Det verkar inte som om detta ”undergruppstänkande” är vanligt inom RLS-forskningen.
Hur ska jag gå vidare? Jag vet faktiskt inte det. Jag för en dialog med ”läkemedelsvärlden” men jag vet inte hur det samtalet kommer att utvecklas. Jag tar gärna emot idéer och förslag från er.
Jag tackar också för brev som jag fått med frågor om andra möjliga läkemedel, citrullin och cannabis. Jag har försökt leta i databaser för att kunna ge ett grundat svar men jag måste erkänna att jag är amatör inom dessa områden.
Många tycks ha haft god nytta av citrullin. Det är en aminosyra som verkar kunna ge effekt genom att utgöra byggsten för en annan aminosyra som heter arginin. Det tycks som om arginin och FDE-5-hämmare kan ha effekt på olika nivåer av samma fysiologiska ”reaktionskedja”. Teoretiskt finns alltså visst stöd för de goda resultat som många har upplevt av citrullin. Däremot har jag inte hittat någon studie som undersökt effekterna på RLS av vare sig citrullin eller arginin.
När det gäller cannabis så har jag hittat en artikel från 2023 där författarna sammanfattar forskningsläget för mindre vanliga behandlingsmetoder vid RLS. I den redovisas två studier som båda talar för att cannabis kan vara verksamt. I den ena beskrivs att sex individer med svår och långvarig RLS, vilka inte fått symtomlindring av konventionella mediciner, blev av med sina symtom helt och hållet. Den andra artikeln utgår från patienter som behandlades med dialys pga sviktande njurfunktion och som hade besvär med RLS och/eller klåda. Av de tio individer som både svarade ja på frågan om de använt cannabis och på om detta hade haft effekt var det sju som svarade ja. Det finns alltså ett visst stöd för att cannabis kan ha effekt men det krävs mer ambitiösa studier innan man kan ge ett distinkt svar på frågan om cannabis skulle kunna bli en etablerad medicin vid RLS.
Till sist ett stort tack till RLS-förbundets styrelse som låtit mig genomföra denna studie. Och är det någon som vill kontakta mig med frågor, egna erfarenheter eller idéer så är ni välkomna. Skicka i så fall gärna ett sms till 0725 876 899 eller skriv till frank.lindblad@hotmail.se. Men observera att jag inte är någon specialist inom RLS-området.
Med vänliga hälsningar, Frank Lindblad
