Styrelsen för RLS-Förbundet 2024-25

Sören Berg, ordförande

BOR: Stockholm.
FAMILJ: Hustru, 3 barn och 4 barnbarn.
YRKESBAKGRUND: Arbetat med sjukvårdsorganisation i många sammanhang. Nu pensionär med en del fortsatta uppdrag.

RLS har präglat mitt liv. När jag var liten kallades det växtvärk. När jag blev äldre kallades det ingenting alls. Ungefär vid 35 års ålder började jag få behandling. Det blev ordning på sömnen och livet blev mycket bättre.

Vi behöver nå ut till dem som ännu inte fått rätt diagnos och hjälp, hjälpa vården att bli bättre, vidareutveckla formerna för att lära oss av varandra och vi behöver trycka på för mer forskning.

soren.berg@rlsforbundet.se

Emma Jakobsson, ledamot

BOR: Ellös på Orust.
FAMILJ: Två söner med familjer i Stockholm. Tre barnbarn.
ARBETE: Före detta sjuksköterska som numera driver ett litet bed and breakfast.

2002 blev jag ordinerad Sifrol (pramipexol) för första gången av en läkare på Vårdcentralen men först 2015 fick jag rätt dosering av en specialistläkare. Tyvärr är det svårt att hitta läkare med kunskap och intresse för behandling av RLS, och det gör att den sjuke själv får ta stort ansvar för sin behandling och leta rätt på en intresserad doktor. Förbundet har viktiga uppgifter när det gäller att sprida kunskap och vara påtryckarorganisation för forskning och utveckling.

emma.am.jakobsson@gmail.com

Tore Andersson, kassör

Har haft RLS i stort sett hela livet, ett arv från fadern. För fyra år sedan fick han tag på en läkare som kunde RLS och började testa olika mediciner. Har nu också börjat med selen och blivit ­nästan besvärsfri.

smdzb@ownit.nu

Olle Jonsson, ledamot

BOR: Umeå.
FAMILJ: Hustru, två barn, 2 barnbarn
YRKESBAKGRUND: Civilekonom och pensionär, läser kurser på universitetet för att hålla hjärnan i trim.

1992 kände jag av mina rastlösa ben för första gången. Jag har hela tiden mött förståelse från sjukvården, men tack vare RLS-förbundets personliga rådgivning kunde den onda spiralen av överdosering brytas.

Genom arbetet i RLS-Förbundet vill jag bidra till kunskapsspridning om vår sjukdom och hugga i där förbundet behöver min hjälp.

wedholm601@gmail.com

Torgny Nyholm, sekreterare

BOR: Gotland
FAMILJ: Tre döttrar och sju barnbarn
YRKESBAKGRUND: Arbetat med logistik, på många sätt, allt mellan chaufför och chef. Bred projekterfarenhet, särskilt med inriktning på livsmedel och transportsäkerhet. Nu pensionär.

Har ärvt RLS från min mor och fick själv påtagliga problem i 30-årsåldern. Fick min diagnos för cirka 15 år sedan. Började med pramipexol och fick steg för steg höja dosen. Med hjälp av en kunnig läkare har jag nu kunnat trappa ner till mer lämplig dos och gå över till depåplåster.

Är beredd att bidra på alla sätt som kan vara lämpliga: Information, projekt, arbetsgrupper eller liknande.

torgny.nyholm@telia.se

Gunilla Salo, ledamot

BOR: Rönninge i Salems kommun.
FAMILJ: Make, en son, två bonusbarn fem bonusbarnbarn.
ARBETE: Specialpedagogisk rådgivare på Specialpedagogiska skolmyndigheten.

Min RLS-historia är lång, jag fick min första medicin 2008 och det var Madopark (Levodopa och Benserazid), vilket jag föreslog själv. Därefter har jag mötte ganska många läkare och prövat mig fram med olika preparat och olika resultat. Det har tagit tid att få det att fungera.

RLS-förbundet har en stor uppgift i att ge stöd till medlemmar som har svårt att få rätt hjälp inom vården.

gunillasalo52@gmail.com

Jill Ståhle, suppleant

BOR: Majorna, Göteborg
FAMILJ: 2 vuxna barn och 3 barnbarn
ARBETE: Försäljning & service

Redan som barn hade jag svårt att sitta still, har alltid varit aktiv och rört på mig. Med ADHD och Restless legs har man lärt sig att anpassa sig till situationer som är mindre jobbiga, ex bio. Först som
38 åring fick jag veta att detta var en sjukdom och att det finns medicin som ”förbättrar” situationen. 2019 fick jag även värk i benen. Förutom att det är svårt att vara still med benen och att ofta ha värk, är det dock allt sömnen som är mest lidande, då det är svårt att sova och att komma ner i djupsömn för mina krypningar/ryckningar väcker mig.

Som medlem och aktiv i föreningen RLS, har jag för avsikt att lära mig mer om sjukdomen och att förmedla kunskap till andra. Det är tyvärr många som lider av samma sjukdom utan att veta om då mörkertalet är stort. Kunskapen är minimal, främst inom vården då ca 10 % av befolkningen har denna, borde både forskning och alla läkare kunna mer om RLS. Blir vi fler medlemmar, har vi mer medel för att driva frågorna i verksamhetsplan. Mer information till våra medmänniskor gör att vi växer och blir starkare.

jill.stahle@rlsforbundet.se

Anna-Karin Bengtsson, suppleant

BOR: I Norrbotten
FAMILJ: Make och 2 vuxna barn
ARBETE: I statens tjänst

Min RLS är förmodligen ärftlig. Fick den mitt i livet och klarar mig numera inte utan medicin.
 

För mig är det en självklarhet att hjälpa till för jag tror att vi tillsammans kan hjälpa varandra på olika sätt. Jag tänker att allt vi jobbar med i förbundet gör vi i andan att förbättra kunskapen kring vår sjukdom och för att sedan sprida den.

annakarin.bengtsson@rlsforbundet.se

Urban Wingren, suppleant

BOR: Strängnäs och fritidshus i Bohuslän
FAMILJ: Gift, tre vuxna söner med familjer, 5 barnbarn
YRKESBAKGRUND: Kirurg. Fortfarande viss yrkesverksamhet men inte i ”såret”

RLS-besvär sedan 40 årsåldern. Klarar mig oftast rätt bra med pramipexol i lågdos, har prövat fel dos och upplevt det.
Min ambition är att vara med i diskussioner och att försöka hjälpa till med det som kan anses passa mig och min bakgrund. Försöker gradvis öka på min kunskap om vad forskningsaktiva kommit fram till.