Syftet med namnbyte av RLS till WED, både på sjukdomen och på RLS-Förbundets namn, är att komma bort från den negativa definitionen av sjukdomen, öka medvetenheten samt förbättra behandlingen av den. Och som du förmodligen uppmärksammat, så har förbundet redan börjat tala alltmer om WED istället för RLS.
Namnbytet på förbundet är en del av en övergripande kampanj för att ändra sjukdomens namn från Restless Legs Syndrom (den första beskrivningen av sjukdomen i den medicinska litteraturen av den svenska neurologen Dr Karl-Axel Ekbom 1945) till Willis-Ekbom Disease. Det finns andra exempel på sjukdomar som har förändrats:
- senildemens till Alzheimers sjukdom (1977)
- mongolism till Downs syndrom (1965)
- spetälska till Hansens sjukdom.
| – | Detta är ett spännande kapitel i vårt förbunds historia, när vi arbetar för att öka förståelsen för denna vanliga, men underdiagnostiserade sjukdom. Vi gör det genom att börja med ett namnbyte på förbundet, för att arbeta vidare för ett namnbyte även inom Sveriges sjukvård, säger förbundets ordförande Sören Hallberg. |
Sjukdomen RLS namnbyte
Argumentet att ändra sjukdomens namn från Restless Legs Syndrom (RLS) till Willis-Ekbom Disease (WED) är bl.a.:
- att bli av med felaktiga beskrivningar:
– Restless (benen är ju tänkta att röra sig, men dock inte självmant)
– Legs (sv. ben) (andra kroppsdelar, som armar och bål, är också ofta inblandade)
– Syndrom (vi förstår nu mer om sjukdomens mekanismer – syndromet visar endast en samling av symptom). - att öka medvetenheten om sjukdomen.
Det nya namnet kommer att ge möjlighet att ytterligare utbilda kliniker, forskningsfinansiärer och allmänhet om allvaret och omfattningen av sjukdomen. - att minska förlöjligandet och bagatelliseringen.
Många tålmodiga förkämpar och forskare ser på det nuvarande namnet, RLS, som felaktigt samt att den som lider av sjukdomen ofta blir nedvärderad av både allmänhet och läkare.
RLS-Förbundets namnbyte
Skälet att ändra namnet från RLS-Förbundet till WED-förbundet är bl.a.:
- att leda och stödja processen av ett namnbyte.
Som det enda svenska förbundet som representerar WED/RLS-patienter, är vi i en unik position för att få igenom ett namnbyte av sjukdomen RLS till Willis-Ekbom Disease (WED). - att ge sjukdomen en tydligare identitet.
- att öka förståelsen för hur allvarlig sjukdomen är och dess långsiktiga konsekvenser.
- att öka medvetenheten om sjukdomen och förbättra behandlingen.
RLS-Förbundets folder kan beställas kostnadsfritt via
telefon 08 – 21 96 20 (Föreningshuset) eller via brev till
RLS-Förbundet, c/o Föreningshuset, Lumaparksvägen 7, 120 31 Stockholm eller
via epost info@rlsforbundet.se.
(RLS-förbundet hette tidigare WED-Förbundet.)
Du kan också ladda hem foldern och skriva ut den på din egen skrivare genom att klicka på bilden nedan. 