Ledare: Pendeln svänger

Pendeln svänger. Det som sågs som självklart igår, kan betraktas som helt fel idag. Det gäller RLS, precis som mycket annat.

För några år sedan såg många, både läkare och patienter, både i Sverige och andra länder, dopaminagonister, till exempel pramipexol (Sifrol, Oprymea eller annat fabrikat), som patentmediciner mot RLS-besvär. Det var inte helt fel. Många får mycket bra hjälp av dessa läkemedel. Men en del har fått höga doser som medfört den svåra biverkan som kallas augmentation och innebär att besvären förvärras i stället för att mildras. Ni som följt RLS-Förbundet, vet att vi och andra länge varnat för överdoseringar. Men det har inte varit lätt att nå fram.

Nu har augmentation äntligen blivit mer känt. Numera vet de flesta läkare som träffar RLS-patienter att man ska akta sig för höga doser av dopaminergika. Man höjer inte slentrianmässigt doseringen om besvären förvärras och man låter sig inte automatiskt förledas av de höga maxdoser som anges i FASS. Man har också fått höra hur även patienter med låg dosering kan drabbas av augmentation efter långvarig användning.

Gabapentin lyfts allt oftare fram som en alternativ möjlighet. Tillverkaren anger visserligen inte RLS som en indikation, och det finns inte mycket kunskap om långtidseffekter vid RLS. I vissa fall fungerar det bra, i andra fall inte.

Sedan några år finns också ett RLS-godkänt kombinationsläkemedel med oxikodon och naloxon, Targiniq, som kan ge bra hjälp vid svår RLS. En mer dramatisk behandlingsmöjlighet som börjat prövas på några håll är total nedtrappning, så att man efter några veckor är helt utan RLS-läkemedel. Patienter som prövat beskriver det som mycket obehagligt och det finns ännu inga tydliga vetenskapliga slutsatser.

Samtidigt är det viktigt att komma ihåg att långtidsbehandling med dopaminergika kan fungera bra om doseringen hålls låg och anpassas om det uppstår problem.

Man ska inte heller glömma att olika typer av egenvård kan vara till stor nytta.

Det är bra att det finns olika behandlingsalternativ, men allt har för- och nackdelar och fungerar olika för olika personer. Var uppmärksam på hur det fungerar för dig och diskutera med din läkare!

Jag vet att många tyvärr har svårt att hitta en engagerad och RLS-kunnig läkare. Det är en fråga som vi i RLS-Förbundet arbetar mycket med. Som vi skrev i en notis i förra numret, hade vi hoppats att nu kunna presentera en neurologgrupp med särskild RLS-kompetens. Dit har vi ännu inte kommit. Men som du kan se på sid 18 har vi kontaktat de olika producenterna av kunskapsstöd, för att hjälpa dem att förbättra vårdens vårdens RLS-kunskaper. Arbetet fortsätter!

Sören Berg, Ordförande