EURLSSG i december 2019
EURLSG är den europeiska vetenskapliga samarbetsorganisationen för Restless Legs. Två av RLS-Förbundets medlemmar, Sten Sevborn och Sören Berg, är medlemmar. Man har haft en tradition att varje år samlas till konferens i december. Här är Sören Bergs rapport från konferensen 2019. På grund av pandemin blev konferensen 2020 digital, med ett mer begränsat innehåll.
Nya riktlinjer för järn vid WED/RLS
Richard P Allen är en av de främsta internationella experterna på WED/RLS. Han är professor i neurologi och arbetar trots sin ålder fortfarande på Johns Hopkins universitet i Baltimore, Maryland, USA. I december 2019 träffade jag honom vid EURLSSG:s konferens i München och fick då tillfälle att ställa några frågor med utgångspunkt från en bred vetenskaplig artikel om järn i hjärnan.
Artikeln som publicerades 2018 i tidskriften Sleep Medicine, skrev han tillsammans med en grupp kollegor från den internationella studiegruppen IRRLSSG. Den svenske forskaren Jan Ulfberg var en av medförfattarna. Bakgrunden var att många som lider av WED/RLS har alltför låg nivå av järn i hjärnan. Om man får upp nivån till vad som rekommenderas för WED/RLS-sjuka, så kan besvären minska eller till och med upphöra.
Ferritinnivån[4] i blodet ger inget direkt mått på järnnivån i hjärnan, men den är lätt att mäta och ger en bra indikation. Hos friska människor kan värdena vara mycket olika utan att det innebär något problem. Det blir lite olika värden om man mäter i serum eller plasma, men grovt sett räknar man allt mellan 10 och 150 mikrogram/liter (μg/l) som normalt för kvinnor och allt mellan 30 och 350 μg/l som normalt för män. (Värdet kan påverkas av infektioner och kan variera över dygnet.)
Den som lider av WED/RLS behöver ha nivåer i övre delen av normalspannet. För 15 till 20 år sedan satte man den nedre gränsen för ferritin vid WED/RLS till 45 μg/l. Numera anger man i Europa ofta 75 μg/l som ett nedre gränsvärde, och i artikeln skriver man att nivån bör vara minst 100. När jag träffar Rickard Allen säger han att han numera till och med anser att man ska sträva efter 150.
Tyvärr räcker det inte alltid att anpassa kosten och/eller ta järntabletter. Orsaken är att kroppen har flera ”spärrfunktioner” innan järnet når hjärnan. Järn i mat eller tablettform tas inte utan vidare upp i blodet och järnet i blodet går sedan inte heller direkt till hjärnan. C-vitaminrik juice kan underlätta järnupptaget i tarmen, men i många fall räcker det inte för att lösa problemet.
Richard Allen och hans kollegor anser att man i dessa fall behöver ta flera typer av prov för att förstå läget, och de ger konkreta behandlingsrekommendationer med utgångspunkt från vad man då kan finna. Artikeln ger tydliga förslag både för provtagning och behandling.
En viktig punkt är att man i flera fall behöver ge järnet intravenöst för att komma förbi de olika ”spärrfunktionerna”. Artikelförfattarna presenterar därför en bred genomgång av de olika formerna för intravenöst järntillskott, och diskuterar deras för- och nackdelar. Bland annat framhåller man att de stora risker som funnits med äldre typer av intravenösa järntillskott inte längre behöver vara aktuella.
Artikeln innehåller även rekommendationer för behandling av barn med stora WED/RLS-besvär, och där är man naturligtvis försiktigare.
Artikeln är tillgänglig för alla, men de flesta lekmän skulle nog uppfatta den som tungläst. Även medicinskt sakkunniga kan behöva tid för att tillgodogöra sig alla detaljer, men de sammanfattade resonemangen och behandlingsrekommendationerna är överskådliga.
[4] Ferritin är ett järnlagringsprotein som kan mätas i blodets serum eller plasma.
Genetiska orsaker till WED/RLS. Forskning pågår, men praktisk nytta dröjer.
Eftersom WED/RLS har en tydlig ärftlig faktor pågår det forskning om genetiken bakom sjukdomen. På sikt hoppas man kunna förutse riskerna och förhoppningsvis kunna förebygga på något sätt. Men på bilden avlutar Barbara Schormair från Institute of Neurogenomics i München sin föredragning med att det ännu inte finns någon klinisk tillämpning.
När jag frågar henne om man kan se något hopp om genetiskt baserad behandling svarar hon att det i så fall kommer att dröja mycket länge.
Växter som kanske hjälper. Erfarenheter värda att studera vetenskapligt.
Över hela världen prövar människor som lider av WED/RLS olika ”knep” eller ”huskurer” för att lindra besvären. Kunskap växer genom experimenterande, och att något inte är bevisat effektivt behöver inte betyda att det inte är effektivt. Men det kan också visa sig att det enbart handlar om placeboeffekter eller i värsta fall till och med ger skadliga sidoeffekter.
På konferensen berättade Doktor Sigrid von Manitius från kantonsjukhuset St Gallen i Schweiz att många av hennes patienter verkar bli hjälpta av växtextrakt från Bryophyllium pinnatum. Hon var tydlig med att det inte ännu gjorts några vetenskapliga studier och det ännu inte går att dra några säkra slutsatser. Men hon tyckte att iakttagelserna är så intressanta att de förtjänar seriös undersökning.
Flera patientföreningar på plats
Flera patientföreningar var på plats, både för att lära och tillföra våra erfarenheter. Vi från patientorganisationerna har också mycket att lära av varandra. Genom samarbete kan vi dessutom driva våra intressen mera effektivt.
Sten Sevborn har i många år hållit i europeiska kontakter med både forskare och patientorganisationer. Av hälsoskäl kunde han tyvärr inte delta i år.
I nedre raden, från vänster: Mirose Gard från Frankrike, Waltraud Duven från Österrike, Loes Hageman från Nederländerna, Katharina Glant och Lilo Habersack från Tyskland och mellan/bakom dem Joke Jaarsma från samarbetsorganisationen EARLS. I övre vänstra hörnet jag tillsammans med Daragh Bogan som även han arbetar för EARLS.