Samtal runt WED/RLS på medlemsmöte

Samtal runt Willis-Ekbom Disease (fd RLS) kom igång på medlemsmötet genom att som utgångspunkt ställa några frågor runt det gemensamma ämnet. Det pratades bl.a. om hur man upplever sjukdomen och blir bemött inom sjukvården. Det togs även fram tips på hur man kan hjälpa till att sprida information och vad medlemstidningen Vi Nattvandrare kan innehålla.

Det var mycket prat emellan medlemmarna under Stockholmsregionens möte i mitten av november. Det pratades en hel del runt de frågor som Stockholmsstyrelsen ställde och detta är en sammanställning av svaren.

Samtal runt upplevelsen av sjukdomen

Väldigt många har ju naturligtvis det som vår sjukdomsdiagnostik säger:

• stora sömnproblem, som även drabbar anhörigs nattsömn
• stora rörelsebehov och därmed svårigheter att sitta still
• starka obehagskänslor i kroppen, allt från ben och armar till bål och till och med ansikte

För att klara av livet så tar medlemmarna övervägande Sifrol. Många tar även Madopark Quick Mite, när det är för jobbigt, och/eller Citodon för värken. Ett fåtal tar inga mediciner alls och några får järninfusioner för att över huvud taget överleva.

Bemötande inom sjukvården

De flesta av medlemmarna har upplevt sig bli väl bemötta inom sjukvården, men att det p.g.a. okunskap bland läkarna hänt att man t ex:

• blivit skickad mellan ett stort tal läkare innan man fått diagnosen
• fått alldeles för höga doser av läkemedlen

Det har vid flera tillfällen gett bättre resultat att kontakta RLS-Förbundet, för att där genom samtal med experter få hjälp med hur man kan gå vidare och tips på andra läkemedel som man kan be sin läkare om att få prova.

Spridning av sjukdomsinformation

Att sprida information om vår sjukdom är väldigt viktigt för att fler ska få kunskap om den. Vad kan man då som medlem göra för att hjälpa till? Förslag som kom upp var bl.a. att:

• lämna informationsmaterial på vårdcentraler, läkarmottagningar, PRO-föreningar och hos sjukgymnaster
• prata om sjukdomen när man stöter på människor som har liknande problem

Det kom även tips på att förbundet skulle kunna trycka upp stora dekaler, göra t.ex. reflexer, paraplyer, pennor, m.m., med loggan på, allt för att sätta upp och ge bort.

Innehåll i tidningen Vi Nattvandrare

I vår medlemstidning Vi Nattvandrare vill många att det ska stå om forskningen runt WED/RLS och de framsteg, som vi hoppas görs. Man vill också ha praktiska tips och bra information om sjukdomen.

Något som många tycker är intressant och gärna vill ska finnas med i tidningen är drabbades egna artiklar. Artiklar där drabbade själva berättar om hur de på olika sätt har upplevt och hittat lösningar på att leva med sin sjukdom. Det kan ju kanske hjälpa någon annan i landet att hitta en lösning på sin egen sjukdomsbild.

Har du själv som WED/RLS-drabbad något att berätta? Skriv gärna ner det och skicka in till info@wedforbundet.se. Det kan hända att det kommer ut i något kommande nummer av Vi Nattvandrare.

Under mötet uppkomna frågor

Samtal ger en ofta egna funderingar. Några av dem var frågor, vilka skrevs ner och kommer här med svar:

• • Hur mycket Sifrol kan man ta?
    Maxdosen är 0,54 mg/dag. Helst ska man dock ta så lite som möjligt, så det inte blir för mycket dopamin i nervcellerna. Blir det för mycket där, så blir det överreaktion och man får en augmentation, dvs. allt blir värre.
    Mer om Sifrol kan du läsa på Sifrol – den aktiva substansen är pramipexol.

• • När kan vi få mer och bättre hjälp i sjukvården?
    En mycket bra fråga som ska ställas till politiker, läkare, läkarutbildningar och forskning, och som det tyvärr inte finns något svar på än. Men med fler och aktiva medlemmar, som kan hjälpa till med att t.ex. sprida information kommer vi en bra bit närmare en lösning och ett svar på frågan.

• • Vilka blodprover bör tas för kontroll?
    Dessa prover bör du be din doktor att få göra vid diagnosarbetet:
    – Serum- eller plasmaferritin ska helst ligga över 75 µg/l.
    Provet ska tas på fastande mage på morgonen.
    – B12
    – Folsyra

• • När är det lämpligt att börja använda plåster?
    Det kan vara lämpligt att testa Neupro, om t.ex. inte Sifrol längre fungerar och man behöver testa något nytt läkemedel. Har man WED/RLS-symtom dygnet runt är det en god anledning till att prova Neupro, då plåstret verkar under 24 timmar.
    Mer om Neupro – dopaminagonistiskt plåster

• • Skulle du vilja att vi träffas fler gånger?
    Denna fråga svarade alla ja på. Förslag kom att mötena ska äga rum mellan 2-4 ggr/år och på olika ställen i Stockholmsområdet. Gärna i en lokal lättillgänglig från kommunikationer.
    Du som är medlem och bor inom RLS Stockholms region är välkommen att lämna förslag på lokal vi kan vara i nästa gång. Lämna förslag till WED-Förbundet.