TEXT: Sören Berg, ordförande RLS-Förbundet
Trots att RLS är en vanlig sjukdom är forskningen ganska begränsad, men den finns! Engagerade forskare på olika håll i världen gör undersökningar som kan leda till successiva förbättringar. En del studier pekar också på sådant som på sikt kan komma att öppna helt nya behandlingsmöjligheter.
I december deltog jag i EURLSSG:s årliga decemberkonferens i München, där europeiska RLS-forskare presenterar studier och utbyter erfarenheter. Presentationerna är korta, bara 15 minuter, och många är detaljrika, men det finns oftast bra möjligheter att följa upp med frågor även under pauserna. Här presenterar jag några intryck som kan vara av allmänt intresse för oss RLS-sjuka:
Nya studier under 2023
Giorgos Sakkas har bas i Grekland och arbetar med sömnstörningar och framför allt ickemedicinska insatser.
Han har gått igenom vilka vetenskapliga artiklar om RLS som publicerats under 2023 (sådana som gick att finna med hjälp av PubMed, ett sökverktyg för att hitta seriösa vetenskapliga artiklar).
Han började med att konstatera att TOMAC, den vidareutvecklade elektriska muskelstimulator som vi skrev om i förra numret av Rastlös, fått mycket uppmärksamhet.
I sin sammanfattning summerade han sedan en del nya studier som bekräftar välkänd kunskap, till exempel att infusioner av järn kan ge bra hjälp och att olika typer av träning och massage kan lindra besvären. Dessutom berättade han om nya studier som visat att CBD (cannabis) inte hjälper mot RLS-besvär, men att magnesium i kombination med vitamin B6 kan vara till nytta. Han nämnde också en studie som kommit fram till att det kan vara bra att kombinera Valeriana och Gabapentin. Akupunktur kan också lindra vissa obehag.
Som alltid ska man vara försiktig med att dra slutsatser av enstaka studier. Även välgjorda studier kan leda till olika slutsatser när de genomförs av olika forskare på lite olika sätt. Säkra slutsatser måste bygga på flera studier, och man ska tänka på att en behandling som fungerar för de flesta patienter inte behöver fungera för alla. Välgjorda studier är ändå alltid intressanta för att de väcker tankar och frågor.
Genetisk information ger hopp om nya behandlingsmöjligheter
Barbara Schormair är forskare vid Institutet för neurogenomik i München och har under många år forskat kring genetiska kopplingar till RLS.
När jag tidigare frågat henne om vilken nytta RLS-sjuka kan få av de genetiska studier hon leder, har hon svarat mycket försiktigt. Syftet har naturligtvis alltid varit att studierna ska kunna leda till användbara resultat, men hon har betonat att det än så länge är osäkert och ligger långt bort. Den här gången var hon fortfarande försiktig, men presenterade nu mer konkreta förhoppningar. På hennes första bild hade hon skrivit ”How can we use genetic infomation to improve treatment of RLS?
Hon resonerade om hur man skulle kunna försöka utveckla nya läkemedel med utgångspunkt från de senaste kunskaperna om vilka gener som har koppling till RLS. Hon berättade att man identifierat över 60 gener med påtaglig koppling, och att cirka 20 av dessa skulle kunna vara startpunkter för inledande läkemedelsutveckling. För över hälften av dessa 20 kan man tänka sig att redan existerande läkemedel (sådana som idag används för andra syften) skulle kunna användas även för RLS. För de övriga skulle man behöva utveckla helt nya läkemedel.
Det finns fortfarande många obesvarade frågor, och det är inget som går fort. Men det är ett stort steg att man nu kan peka på specifika gener som skulle kunna ge grund för nya läkemedelsbehandlingar. Det ger hopp för framtiden.
En vetenskaplig artikel kommer förhoppningsvis att publiceras under året, och då kommer mer konkret information att bli tillgänglig. RLS-Förbundet kommer att följa frågan.
Att göra vetenskapliga studier där blindtester är omöjliga
Julia Siewert från Institute of Social Medicine, Epidemiology and Health Economics i Tyskland presenterade en studie av hydroterapi och akupressur vid RLS. Hon planerar att presentera dem i vetenskapliga artiklar under 2024.
Utöver värdet av den specifika studien, var det intressant att få veta hur hennes forskargrupp försöker vidareutveckla metoderna att göra vetenskapliga studier på områden där det inte går att göra traditionella blindtester. Det seriösa sättet att bedöma ett läkemedels effekter är ju att låta jämföra tabletter med verksamt innehåll med tabletter utan verksamhet innehåll, utan att de som prövar dem vet skillnaden. Sådana metoder går ju inte att använda på samma sätt när det gäller fysikaliska behandlingar; man märker om man får akupressur eller inte.
Genom att jämföra olika behandlingar med varandra kan man kanske ändå få tillförlitliga resultat. I diskussionen under konferensen nämndes också tanken att kanske jämföra en specifik akupressur eller massage med en ospecifik behandling av liknande typ.
Förhoppningsvis kommer de kommande artiklarna att ge oss ny intressant information.
Tillämpning av befintlig kunskap
För en forskare är det alltid intressant att hitta ny kunskap. För oss patienter är det dessutom intressant att veta hur de redan existerande kunskaperna tillämpas. Når de ut i vården? Följs deras rekommendationer?
Dagmar Drogan från Tysklands största sjukförsäkringsbolag, AOK, presenterade en stor studie av hur L-dopa (ingår bland annat i Madopark) används i den tyska sjukvården.
Bakgrunden är att alla internationella RLS-experter (IRLSSG såväl som de nya gemensamma tyska riktlinjerna) säger att L-dopa kan användas mot tillfälliga RLS-besvär, men absolut inte är lämpligt för kontinuerligt bruk. Riskerna för augmentation (när läkemedlet förstärker besvären i stället för att lindra dem) är mycket stora vid långvarig användning. Dagmar berättade att hon sett problemet på nära håll eftersom hon själv har RLS.
I sitt arbete på AOK fick hon möjlighet att göra en omfattande studie. Eftersom en stor del av sjukvården i Tyskland betalas via AOK gick det att se hur förskrivningarna sett ut för mer än 300 000 patienter med RLS-diagnos. I studien definierade man kontinuerlig användning av L-dopa som mer än en genomsnittlig dos av 110 mg/dygn under minst 3 kvartal.
Det visade sig att knappt hälften av de drygt 300 000 patienterna var utan L-dopa, att drygt en fjärdedel fick L-dopa för tillfälligt bruk, och att den återstående fjärdedelen av alla RLS-patienter fick L-dopa för kontinuerligt bruk. Av de som fick L-dopa för kontinuerligt bruk var cirka 75 % kvinnor med en medelålder av drygt 70 år. Över hälften av de kontinuerliga doseringarna var förskrivna av allmänläkare. Bland dem som fick kontinuerlig L-dopa var doserna väldigt höga och behoven av kompletterande läkemedel ofta stora. Kort sagt: oroande.
En liknande fråga i Sverige
Bild Janet Sjöström, Instagram @knorvel. Klicka för att se Sören Bergs presentation.
Min presentation om RLS-Förbundets satsning för att förbättra informationen i den svenska sjukvårdens kunskapsstöd hade ungefär samma utgångspunkt: Hur når de befintliga kunskaperna ut i vården?
Vi har identifierat några områden där våra medlemmar mött kunskapsbrister i vården, trots att det finns etablerad kunskap. Sedan har vi gjort en preliminär bedömning, punkt för punkt, i vilken mån åtta vanliga kunskapsstöd för vården ger den information de bör ge. När den grundläggande informationen fanns med och var tydlig gav vi 3 poäng. Delvis information gav 2 poäng och mycket tunn information gav 1 poäng. 0 poäng betydde att information helt saknades på den aktuella punkten. Genomsnittsbetyget för alla frågor i alla kunskapsstöd blev 1,7. Det bästa stödet fick snittbetyg 2,6 för sin information, det sämsta stödet bara 0,5. Resultaten var inte uppmuntrande, och vi ska nu kontakta de olika utgivarna av kunskapsstöd för att diskutera förbättringsmöjligheter.
Både den tyska och svenska erfarenheten visar att det finns mycket kvar att göra.
Sören Berg, ordförande RLS-Förbundet
Fakta:
Vetenskapliga rön kan växa fram på olika sätt, men ofta utvecklas och presenteras de i flera steg: Först diskuteras tankar och resultat i informella grupper. Sedan presenteras rönen på olika typer av möten och konferenser där andra forskare kan ställa frågor och ge synpunkter. Därefter publicerar man artiklar i vetenskapliga tidskrifter, där andra forskare granskat innehållet. Och det är först efter en sådan publicering som resultaten kan betraktas som vetenskapliga.
Det betyder att vetenskapliga konferenser ofta är ett bra tillfälle att få veta vad som är på gång, innan alla slutsatser är klara. Man kan lyssna, fråga och ibland även påverka.
Eftersom sömnstörningar är ett stort problem för RLS-sjuka presenteras många RLS-studier i vetenskapliga tidskrifter med fokus på sömn och diskuteras vid sidan av andra frågor på sömnkonferenser. Bara ett fåtal forskargrupper och konferenser är helt inriktade på RLS: med bas i USA finns den internationella expertgruppen IRLSSG, International Restless Legs Syndrome Study Group och RLS Foundation som även ger ut riktlinjer och där Jan Ulfberg från Sverige deltar. I Europa finns den delvis liknande gruppen EURLSSG, European Restless Legs Syndrome Study Group som har en lite lägre profil och inte ger ut några riktlinjer. Flera forskare har kopplingar till båda grupperingarna.
