Vi behöver kunniga läkare!

Uppskattningsvis en tiondel av befolkningen har WED/RLS med besvär  i olika grad. Ungefär en tredjedel av dessa kan ha nytta av läkemedelsbehandling. 

Det känns som krypningar, stickningar, brännande känsla, smärta, och/eller behov att sparka med benen. Besvären är oftast mest påtagliga i benen, men kan kännas även i armar och bål. Rastlöshetskänslan gör att man bara måste upp och röra sig. Nattsömnen blir dålig, ofta mycket dålig.

Det typiska är att besvären försvinner eller lindras påtagligt nästan omedelbart när man går upp och rör sig. När man sedan försöker återgå till vila kommer besvären tillbaka nästan lika fort.

Vi kan hjälpa vården att hjälpa

• Utbildning. Vi bidrar gärna till vårdens utbildningar, lokalt, regionalt och nationellt. Vi kan förmedla kontakt med WED-erfarna både läkare och patienter. Kontakta oss gärna! 
• Broschyr. Vi har en informativ patientbroschyr. Beställ upptryckta exemplar kostnadsfritt för att kunna lämna ut till patienter och/eller lägga ut i väntrummen genom att maila info@rlsforbundet.se. 
• Hemsida. Primärt riktat till patienter. Mycket kan även vara professionellt intressant. Tipsa gärna dina patienter!
• Brev till allmänläkare. Här finns ett brev riktat till allmänmedicinare. Brevet är skrivet av Kurt Hedlund, läkare som själv är drabbad av RLS/WED.
• Medlemstidning. Medlemmar får vår medlemstidning RASTLÖS fyra gånger per år. Du kostnadsfritt beställa upptryckta exemplar av RASTLÖS för att kunna lämna och/eller lägga ut i väntrum genom att maila info@rlsforbundet.se.

WED-Förbundets informationsbroschyr 

Besvären är oftast störst på kvällen och natten, men de kan förekomma vilken tid på dygnet som helst. Att sitta still för att titta på TV, gå på bio eller teater, eller flyga kan vara mycket svårt. 

Sjukdomen förekommer hos både kvinnor och män, men är vanligare bland kvinnor. Den uppmärksammas ofta i medelåldern, men förekommer i alla åldrar. Många av WED-Förbundets medlemmar berättar om stora problem redan i barndomen, då ofta avfärdade som växtvärk. WED/RLS kan också vara en bidragande orsak till att äldre får rastlösa nätter, och den kan vara en bidragande faktor vid neuropsykiatriska problem.

Möjligheter att hjälpa och behandla

Vi i WED-Förbundet har bred samlad patienterfarenhet och vi har kontakter med både svensk och internationell expertis. 

I lättare fall kan det räcka med råd om livsstil och lindrande åtgärder. Många tips finns i WED-Förbundets patientbroschyr.

I svårare fall behövs läkemedel. Tyvärr finns det inget läkemedel som är primärt utvecklat för att hjälpa vid WED/RLS. Opioiderna är den äldsta effektiva läkemedelstypen, med välkända nackdelar och risker. Dopaminerga läkemedel är idag ofta förstahandsval, men den terapeutiska bredden är smal och augmentation (symptomförstärkning som följd av överdosering) ett vanligt problem. Antiepileptika används också ofta, men även där finns betydande problem.

Tillsammans med kunniga och engagerade läkare prövar vi olika sätt att hantera vår sjukdom och våra läkemedel. Många har erfarenheten att FASS dosrekommendationer för dopaminergika är för höga. Vi delar upp dygnsdoser och delar tabletter. De som hittat något som fungerar kan vara ovilliga att pröva andra fabrikat och ber läkaren kryssa för att inget generiskt utbyte ska ske. Vi provar olika kombinationsbehandlingar. Många prövar också olika huskurer och naturläkemedel, och många byter erfarenheter kring sådant.

Med rätt kunskaper kan både diagnostik och behandling ändå oftast hanteras relativt enkelt, och till låg kostnad, inom primärvården. Flera av de digitala kunskapsstöden kan ge vägledning, och vi hoppas kunna bidra till att göra dem bättre.

WED-Förbundet följer utvecklingen

Efter bästa förmåga följer vi den internationella forskningen och försöker ta hem kunskaper (länk).

Några aktuella exempel: 

• En relativt ny bred vetenskaplig sammanställning ger konkreta riktlinjer för hur järnnivån i hjärnan kan höjas tillräckligt för att minska WED-besvär. Artikeln kommer från expertgruppen International Restless Legs Syndrome Study Group, IRLSSG, och publicerades i Sleep Medicine nr 41, sid 27 – 44 i artikeln Evidence-based and consensus clinical practice guidelines for the iron treatment of restless legs syndrome/Willis-Ekbom disease in adults and children: an IRLSSG task force report  Läs mer här: Nya expertrekommendationer om järn i hjärnan.
• När ICD 10 ersätts av ICD 11 flyttas WED till en ny huvudgrupp. Den idag enda diagnoskoden ersätts också av två olika, en som avser primär sjukdom och en som avser sekundär. Läs mer: Ny diagnoskod för WED/Restless Leg