1.  Diagnostik

Tre grundläggande steg:

1. Besvär i form av ”obevekligt” rörelsebehov.
2. Besvären försvinner praktiskt taget omedelbart vid rörelse.
3. Besvären återkommer lika snabbt vid återgång till vila.

Besvären är oftast värst på kvällen och natten. Störd sömn är ofta det allvarligaste problemet – inte sällan ett mycket stort problem.

Det räknas inte som RLS om besvären enbart är en följd av någon annan medicinsk eller beteendemässig orsak, till exempel muskelvärk, benkramper eller obehag i vissa kroppsställningar.

Medlemmar har mött vårdpersonal som inte förstått steg 3 och därmed uppfattat RLS som ett marginellt problem.

Medlemmar har mött vårdpersonal som sagt att RLS är svårt att diagnostisera och att diagnos därför inte kan ställas i primärvården.

Titta gärna på filmen som presenterar åtta grundläggande fakta om RLS. Filmen är främst framtagen för att öka kunskapen om RLS hos vårdpersonal, men den ger också värdefull information till alla som vill förstå mer om tillståndet. Filmen förklarar hur RLS diagnostiseras, dess förekomst, vilka läkemedel som kan användas, betydelsen av egenvård, samt järnnivåernas roll. Filmen tar även upp vanliga missuppfattningar och belyser vilka problem som kan uppstå vid bristande kunskap.

2.  Förekomst

RLS är ingen ovanlig sjukdom. Den förekommer i alla åldrar. Något oftare hos kvinnor.

• Väldigt många, ungefär 10 procent av befolkningen i alla åldrar, upplever ibland besvär enligt diagnostikens tre grundläggande steg.
• Många, ungefär 3 procent i alla åldrar, har återkommande besvär som ger påtagliga problem.
• En stor grupp, ungefär en tredjedel av de som har återkommande besvär, kan ha nytta av läkemedelsbehandling.

Tidigare har diagnos sällan satts innan 30–40-årsåldern, men sjukdomen kan ha debuterat tidigare.

Medlemmar har mött vårdpersonal som sagt:
”På den här vårdcentralen träffar vi nästan inga RLS-patienter”.

”RLS är knappast något du behöver fundera över om ditt barn har kryp i benen. RLS är en sjukdom som debuterar i medelåldern.”

3.  Olämpliga läkemedel

Vissa läkemedel kan orsaka eller försvåra RLS-besvär, till exempel fentiaziner, antidepressiva läkemedel samt antihistamin. Eventuella effekter av andra läkemedel ska alltid bedömas.

Vi har medlemmar som berättar om hur RLS-besvär orsakats eller förvärrats av olämpliga läkemedel, utan att riskerna uppmärksammats och bedömts.

4.  Egenvård

Koffein och alkohol kan förvärra besvären.

Många RLS-patienter får lindring av fysiska behandlingar som till exempel massage, kall/varm dusch, akupressur, TENS eller kompressionsstrumpor. Avslappningsövningar kan också vara till hjälp. Träning är bra, men man bör varva ner inför nattsömnen.

Det finns ett stort utbud av kosttillskott och naturläkemedel som påstås hjälpa mot RLS. Evidensen är oftast svag, men det görs en del seriösa studier.

Våra medlemmar har olika erfarenheter av egenvård. Allt fungerar inte på samma sätt för alla. Många har nytta av att ta del av andras erfarenheter.

5.  Järnnivåns betydelse

Järnnivån i hjärnan har stor betydelse för RLS. Besvär kan förstärkas eller orsakas av alltför låg nivå. Många blir bättre när järnnivån höjs.

RLS-patienter bör ha en ferritinnivå i överdelen av referensvärdet, helst över 100 mikrogram/liter. Hb-värde ger inte tillräcklig information. Ibland behövs intravenös järntillförsel för att få upp nivån tillräckligt.

Medlemmar har mött vårdpersonal som sagt att de inte behöver oroa sig för järnvärden så länge Hb eller ferritin ligger inom referensvärdena.

6.  Dopaminerga läkemedel

Dopaminerga läkemedel, levodopa eller dopaminagonister, är sedan många år förstahandsalternativ när RLS kräver läkemedelsbehandling.

Effekten blir ofta god, men höga doser eller långvarig användning kan ge upphov till augmentation, där läkemedlet förstärker i stället för att reducera besvären. Denna omvända effekt kan vara stark. Levodopa ger särskilt stor risk för augmentation och ska därför användas allra högst några gånger per vecka.

Om dosen hålls låg kan dopaminagonister fungera bra även för kontinuerligt bruk under många år. Men vid långvarig användning kan effekten avta något med tiden, och även låg dos kan då i vissa fall ge augmentation. Även dosering enligt rekommendationen i FASS kan ge augmentation.

Man bör starta med mycket låg dos. Vid otillräcklig effekt kan man pröva med en försiktig höjning, men man ska inte behandla försämring med doshöjning. Uppdelning av dygnsdosen i deldoser kan vara bra.

Vi har många medlemmar som sedan många år har god effekt av kontinuerlig användning av dopaminergika i låg dos.

Vi hör också många berättelser om augmentation. I många fall har det kunnat hävas med hjälp av dossänkning eller byte till annat läkemedel av samma typ. I andra fall har det blivit nödvändigt att helt sluta med denna typ av läkemedel.

7.   Gabapentin och Pregabalin

Gabapentin eller Pregabalin kan vara alternativa eller kompletterande läkemedelsbehandlingar. De orsakar inte augmentation, men har andra för- och nackdelar. En del RLS-forskare, inte minst i USA, ser dem som förstahandsalternativ vid medicinsk RLS-behandling.

I FASS finns generell information om gabapentin och pregabalin, men tillverkarna anger inte RLS som en indikation och ger därför ingen RLS-specifik information. Olika patienter kan reagera mycket olika och noggrann uppföljning är viktig.

Medlemmar som berättar om sina erfarenheter av gabapentin eller pregabalin ger mycket olika bilder; en del tycker att det fungerar bra, andra talar om svåra biverkningar.

8.  Opioider

Opioider är aldrig ett förstahandsalternativ, men vid särskilt svår RLS kan lågdosbehandling vara nödvändig och fungera bra. Generella risker med opiodbehandling ska beaktas.

I Sverige finns ett kombinationsläkemedel med oxikodon och naloxon för vilket RLS anges som indikation. Läkare med goda kunskaper om RLS kan ordinera lågdosbehandling även med annan opiod.