I det senaste numret av medlemstidningen skriver vi om par som hjälps åt att hantera ett liv där RLS spelar en viktig roll, och där det samtidigt ryms mycket annat. De berättar bland annat om hur de får hjälp och hjälper andra genom att dela erfarenheter och tips om hur man kan hantera även svår RLS. Låt dig gärna inspireras till att ordna träffar i din hemtrakt!
Vi hade hoppats att också kunna skriva om nya möjligheter att få träffa RLS-kunniga läkare. Vi har tagit initiativ och haft kontakter, men det går trögt. Väntetiden för att få träffa en neurolog kan vara uppemot ett år, och det är inte säkert att den man får träffa har uppdaterade RLS-kunskaper. Frågan lever vidare!
Vår europeiska samarbetsorganisation för patientföreningar för RLS, EARLS har börjat bygga ett system, ”Expert Finder”, där man lätt ska kunna hitta RLS-kunniga läkare och kliniker i olika länder. Men så länge våra specialistköer är långa och mottagningarna bara tar emot patienter med remiss från primärvården eller försäkringsbolag är det än så länge meningslöst för oss i Sverige att ansluta oss. Som tur är kan mycket hanteras direkt i primärvården, när de har aktuella kunskaper. Därför är de kunskapsstöd om RLS som skrivs för primärvården mycket viktiga. Du kan läsa mer om våra kontakter med dem både här i tidningen och på hemsidan.
I det här numret kan du också läsa om ett europeiskt stipendium till unga RLS-forskare samt om en ny behandlingsmetod med elektrostimulering som väcker förhoppningar. Nya kunskaper behövs, men det första steget måste vara att de kunskaper som redan finns faktiskt når ut och tillämpas.
När du läser det här har jag förhoppningsvis just kommit hem från ett europeiskt expertmöte om RLS i München. I den gruppen finns det ett stort och växande intresse för att informera oss patienter och lyssna till våra synpunkter. Möten av den här typen brukar dessutom öppna kontaktvägar så att frågor kan följas upp. Jag hoppas kunna ge mer information i nästa nummer.
Som avslutning vill jag tacka alla er som genom ert medlemskap gör förbundsarbetet möjligt. Och ett särskilt tack till er som sänt bidrag till Förbundets bildtävling. Uttrycksfulla bilder som beskriver både rastlöshet och kraft. Vinnaren presenteras i det här numret, och fler bidrag visas i nästa.
God Jul och Gott Nytt År!
Sören Berg
Ordförande
