Nu gäller det
De senast åren har det gått bra för RLS-Förbundet. Vi har långsamt blivit fler och vi har fått en del gjort. Min tanke var att i positiv anda skriva om det som är på gång och det som behöver vidareutvecklas. Nu har förutsättningarna tyvärr försämrats:
Under 2024 kommer vi inte längre att få något statsbidrag. Socialstyrelsen konstaterar att vi inte har tillräckligt antal regionala föreningar för att leva upp till de formella kraven, och tycker inte att de särskilda omständigheter som rådde under pandemin längre har någon betydelse. Det slår särskilt mot oss som hade många unga föreningar med gamla medlemmar och mycket verksamhet som är mer nationell än lokal. Tack vare att vi varit sparsamma har vi en del reserver som gör att problemen inte är omedelbart akuta, men vi behöver tänka mycket mer på vår ekonomi. Och förhoppningsvis kan det regionala återuppbyggnadsarbetet göra att vi får en ny chans till statsbidrag för 2025.
Samtidigt har en ”gammal ful fisk” dykt upp: Den som förnekar att RLS är en sjukdom och bara är en oförarglig åkomma som läkemedelsindustrin hittat på för att tjäna pengar.
I januari publicerade webbsidan Medscape en artikel av läkaren George D. Lundberg, där huvudtesen är att RLS orsakas av alltför hög sockerkonsumtion och bara är en oförarglig åkomma. https://www.medscape.com/viewarticle/999627?form=fpf. Medscape är ingen vetenskaplig tidskrift, men publicerar en del seriöst material. George D. Lundberg var redaktör för Journal of the American Medical Association i många år, men blev avskedad därifrån 1999 efter att ha skrivit en kontroversiell artikel. Den aktuella artikeln bygger på viss kunskap om RLS, men inte på några konkreta studier. Den innehåller flera direkta felaktigheter, till exempel om brist på genetisk kunskap. Det är alltså ingen auktoritativ text, men den innehåller så pass mycket fakta att den kan tas på allvar. *
Jag är naturligtvis glad att RLS för vissa kan vara en oförarglig åkomma. Och det finns flera goda skäl att begränsa sin sockerkonsumtion. Men för mig som haft stora besvär av RLS ända sedan barndomen känns det som ett hån. Som liten hörde jag aldrig talas om att det fanns en sjukdom som hette RLS, men jag visste vad det var att uppleva rastlösa nätter. Det var en fantastisk lättnad att vi cirka 35 års ålder få börja med läkemedel som möjliggjorde vettig nattsömn. Sötsaker är jag ganska svag för, men under min barndom var det inget jag kunde äta särskilt ofta. Det enda samband jag numera märker mellan RLS och sötsaker är att jag vid svåra rastlöshetsperioder med sömnlöst vankande kan bli väldigt sugen på både mat och sötsaker.
Seriös forskning är välkommen, men löst tyckande som ökar risken att vår sjukdom inte tas på allvar vill jag slippa. Den som haft lite huvudvärk några gånger vet inte hur migrän känns och ännu mindre om Hortons sjukdom. Den som känt lite pirr i benen vet inte hur svår RLS kan kännas.
Kort sagt har vi en del problem. Men vårt arbete behövs. Det är inte omöjligt.
BOTTEN
Löst tyckande som förminskar RLS
TOPPEN
Alla medlemmar som gör att arbetet kan fortsätta och vidareutvecklas
Sören Berg, ordförande RLS-Förbundet
* Efter att tidningen Rastlös gått i tryck har följande hänt:
Sören Berg har fört informationen om artikeln av George D Lundberg i Medscape vidare till vår europeiska samarbetsorganisation EARLS. Det har bland annat lett till att Khosro Hekmat som ingår i den tyska patientorganisations expertpanel skickat nedanstående mail till RLS Foundation. Vi får se vad som händer nu.
Dear Board of Directors,
I am writing to you because I was very annoyed by an article by George D. Lundberg, MD in www.medscape.com dated 10 January 2024 (in the attachment). I am suffering from severe restless legs syndrome (IRLS > 30) for over 15 years, and have had to be controlled with medication for about 8 years. I am currently taking a combination of pramipexole and pregabalin. I wouldn’t be able to sleep at all without medication. I am a professor of cardiac-thoracic surgery at the University of Cologne in Germany.
I am also member of the board of the German Association for the Restless Legs Syndrome, and run a self-help group in Cologne.
We in Germany are speechless about Dr. Lundberg’s article in Medscape.
We would be delighted if you would write a comment, if you have not already done so.With best regards,
Prof. Dr. med. Khosro Hekmat
(Member of the Board of the German Restless Legs Association)
Sören Berg
Ordförande
