Häromåret använde en forskargrupp i Jönköping, JU Sleep Well, som intresserar sig för RLS-patienters problem, av förbundets medlemsregister för att skaffa sig en grupp RLS drabbade som underlag för en stor intervjustudie.
Av 1500 medlemmar som kontaktades svarade 778 på en intervju om sin upplevelse av åkomman genom att returnera ett besvarat frågeformulär. Av dessa anmälde 472 intresse av att deltaga i studiens nästa fas nämligen en djupare intervju. Forskargruppen valde av dessa ut 28 stycken individer som de upplevde passande för att få ihop en representativ RLS-grupp. Dessa 28 djupintervjuades per telefon, intervjuerna spelades in och skrevs ut till ett dryga 300 sidor stort material som sedan bearbetades. Resultatet av denna studie publicerades tidigare i år i en engelsk vetenskaplig tidskrift om hälsa och välbefinnande.
Studien är inriktad på att ge en holistisk bild, dvs en helhetssyn på hur människors levnadsbehov påverkas och i detta specifika fall hur RLS besvär påverkar de mänskliga behoven. De anger att ett sådant anslag förutom i något enstaka fall tidigare inte gjorts. De arbetar med en specifik modell, ”Maslows hierarkiska behovstrappa” över våra mänskliga behov. I intervjuerna vill de få fram hur RLS symtom påverkar upplevelsen av dessa. De fem mänskliga behoven Maslow staplar i sin trappa eller pyramid är: 1/ fysiska behov, 2/ trygghet, 3/ gemenskap, 4/ uppskattning och 5/ självförverkligande. Dessa behov beskrivs i arbetet ur ett specifikt RLS-perspektiv. Exempelvis det grundläggande fysiska behovet av att få ett acceptabelt antal timmars sömn och under begreppet uppskattning/aktning att tillsammans med sjukvården på ett kunnigt sätt hantera RLS besvären.
Det leder för långt att i detta korta referat redogöra för studiens resultat i sin helhet. Det får bli korta exempel. Man redovisar vad intervjugruppen anger kan motverka RLS besvär respektive skapa hinder mot att bli av med dem. Vad gäller det basala fysiska behovet av en tillräcklig mängd sömn underlättas det enligt de intervjuade bl a av bra medicinering, att kognitivt engageras av något och att avstå vissa stimulantia. Företeelser som hindrar att RLS besvären minskar är ökande symtom, dålig sömn och andra somatiska besvär. Vad gäller punkt 4/ underlättar det att ha en ökad kunskap om RLS och att sjukvården lyssnar på patientens synpunkter på RLS behandlingen. Motverkande företeelser är brist på gemensamt språk och brist på att man tror på och känner trygghet hos sjukvårdsföreträdarna och deras kunskap avseende RLS. Att tappa kontroll över sina besvär och känna sig utesluten ur gemenskaper pga RLS beskrivs och är hinder från att uppleva de basala behoven.
Den bild som denna studie skapar hoppas författarna skall, om den sprids, ge en insikt hos sjukvårdens företrädare att ett personcentrerat och holistiskt bemötande tillsammans med detaljkunskaper om RLS symtomatologin öka möjligheterna att ge RLS patienten en bättre möjlighet att få uppleva de grundläggande behoven. Likaså menar man att observationerna ger stöd för att propagera för ”shared decision-makeing” vilket ju är i linje med intentioner i t ex patientlagen om att behandlingsbeslut skall fattas i samråd mellan patient och vårdgivare. Man diskuterar också i arbetet möjligheten att använda kunskaperna från intervjuerna i sitt arbete att försöka skapa en KBT-behandling, vilket är deras ambition, som skall underlätta livet för den RLS-drabbade.
(Experiences of facillitators and barriers for fulfillments of human needs when living with restless legs syndrome: a qualitative study Odzakovic E o medarb 2024).
Slående är att rapporten beskriver att alla steg i Maslows behovspyramiden bäst nås av kontroll över RLS symtomen. Är det därför inte mest kostnadseffektivt att satsa på att nå ut med kunskap om effektiv farmakologisk behandling. Behovet av ytterligare, resurskrävande, åtgärder minskar då radikalt.
Klicka för att komma till studien: https://www.rlsforbundet.se/wp-content/uploads/2024/09/Artikel_april_JU-Sleep-Well_24.pdf
Urban Wingren, urb.wingren@gmail.com
