Tisdag 29 april träffades Regionalföreningen i Norrbotten i Luleå. Här är anteckningar från mötet:
Hej!
Vi har haft möte den 29 april i Luleå Trevligt att så många kom. Vi var 11 st. Malmberget, Piteå och Hortlax var också representerade.
Mötet började som vanligt med en runda. Alla fick möjlighet att berätta om sina problem och hur de hanterade dem. Vi kom förstås mycket in på mediciner och på sömnen. De mediciner vi tog upp var: Sifrol, Gabapentin, Abilify, Buprenorfin, Targiniq. Någon hade fått järninfusion och någon hade slutat med sSfrol. Det finns många sätt att medicinera på. Det är olika för olika människor. Men man kan märka att Gabapentin och Pregabalin har kommit mer och mer. Kanske Sifrolen försvinner. En del av de här märkerna säljs också under andra namn.
Alternativa behandlingar togs också upp. Hur är det med sockret och med alkoholen? Kan man träna på eftermiddagen? Får jag fler problem då? Alla dessa funderingar pratade vi om och det enda man egentligen kan säga är att vi är olika. Det som fungerar för en. Fungerar inte för en annan. Men för många blir symptomen värre av socker och alkohol tex. Bra att träffas så här i en grupp och höra hur andra gör.
Kristina Linder Nyström rapporterade från Förbundsmötet i Uppsala den 22 och 23 mars. Mycket givande och intressant. På förbundets hemsida finns ytterligare information. I Norrbotten har vi nu också fått en egen Rådgivare, nämligen Kristina. De som är medlemmar i RLS har möjlighet att ringa till en person med mycket kunskap av sjukdomen och få hjälp. Den gruppen har nu utökats med 3 st. Så nu är vi 7 st som arbetar med rådgivning över hela landet.
Frågan om ett informationsmöte till hösten i Kirunatrakten togs upp. Dock trodde ingen på mötet att det skulle ge så mycket. Av erfarenhet visste de att förmodligen skulle det bara komma några stycken. Bättre då att utveckla möjligheten att delta via Zoom eller Teams på de träffar vi har i Luleå.
Vi bestämde att en grupp bestående av Ann Isaksson Pelli, Ula Gröntvedt, Kristina Linder Nyström och Karin Dufberg ska uppvakta hemtjänsten i Luleå till hösten.
Mötet tyckte att ett referat av den här kvällen skulle gå ut till alla medlemmar i Norrbotten. Vilket nu sker.
Studieförbundet Vuxenskolan bjöd på fika och Kristina tackade alla som kommit, från både nära och långt bort, till det här mötet.
Frågor? Kontakta i så fall Kristina på 070-606 21 92.
