Vad gör en läkare som ställs inför frågor som hon/han inte har aktuell kunskap om? Vårdens kunskapsstöd kan ge bra hjälp. Där finns samlad kortfattad information om vanliga sjukdomar, i en form som passar läkare. Mycket bra – när informationen stämmer.
Många läkare använder kunskapsstöd när de möter patienter med sjukdomar de inte är vana vid. Kunskapsstödens skrivningar om RLS är därför viktiga.
Det finns både offentligt finansierade och kommersiella versioner av kunskapsstöd. En del av kunskapsstöden är öppna och finansieras av annonser, andra kräver inloggning och finansieras genom kopplingar till vissa arbetsgivare.
Uppföljning från våren 2024
Våren 2024 läste vi vad som stod om RLS i de vanligaste kunskapsstöden. Det mesta var naturligtvis bra, men vi hittade tyvärr också flera väsentliga luckor och några rena felaktigheter. Därför sände vi ett brev med synpunkter till dem som producerar kunskapsstöden. På förbundets hemsida kan du läsa om de olika kunskapsstöden, det brev vi sände och de svar vi fick. https://www.rlsforbundet.se/kunskapsstoden-ar-viktiga-avgor-vilken-vard-vi-far/.
När vi nu gjort en ny genomgång, kan vi se att det blivit bättre. Men tyvärr har flera av kunskapsstöden fortfarande en del betydelsefulla brister.
Basfakta kvarstår
Grundfakta om RLS står sig. Uppgifterna i vår broschyr som skrevs när vi fortfarande hette WED-förbundet stämmer fortfarande: https://rlsforbundet.se/pdf/RLS-Forbundets-informationsbroschyr.pdf.
Vår nya video 8 basfakta ger en del kompletteringar, och innehåller samma grundfakta. På hemsidan finns fler fördjupningar, bland annat i form av frågor och svar. https://www.rlsforbundet.se/faq-vanliga-fragor/
De mest betydelsefulla bristerna i kunskapsstöden kan sammanfattas i tre punkter:
1. Tredje steget knappt synligt
Flera beskrivningar av diagnostiken förbiser betydelsen av ”det tredje steget”. RLS handlar om obehag som ger tvång att röra sig och sedan snabb lindring när man rör sig. Men det stora problemet är att besvären återkommer lika snabbt vid försök att återgå till vila. Naturligtvis är det bra om några blir av med sina besvär efter en enda promenad, men för att förstå sömnstörningarna och andra allvarliga effekter behöver man förstå detta ”tredje steg”. En förklaring kan vara att de internationella diagnoskriterierna också är otydliga, men ur patientsynpunkt är det en viktig fråga. Om läkaren tror att besvären försvinner efter en liten promenad och sedan inte återkommer, kan hon/han ha svårt att förstå varför lite ”pirr i benen” är ett allvarligt problem.
2. Svag information om hantering av augmentation
Risken för augmentation (när läkemedlet förvärrar istället för att lindra besvären) beskrivs nu i alla kunskapsstöd. Men det finns få och bara tunna beskrivningar av hur patienter ska informeras och hur man kan pröva att sänka dosen om besvären uppstår. (Man nämner till exempel inte att tillverkaren av Sifrol skriver i sin FASS-text att läkemedlet ”kan sättas ut utan nedtrappning av dosen”.)
3. Onyanserad bild av gabapentin
Gabapentin lyfts fram som ett bra behandlingsalternativ, utan nyanserad diskussion om för- och nackdelar.
Pramipexol eller gabapentin?
Som vi skrivit om i flera sammanhang pågår arbetet med internationella riktlinjer för RLS-behandling.
2021 publicerades ett dokument från en arbetsgrupp knuten till den internationella expertgruppen IRLSSG. 2022 publicerade en brett sammansatt tysk expertgrupp ett likartat dokument vars sammanfattning nyligen översatts till engelska. Bägge dessa riktlinjer är i första hand avsedda för läkare, men kan vara intressanta även för andra med medicinska grundkunskaper och vana att läsa engelska. Huvuddragen är desamma, men det finns en skillnad som nu diskuteras intensivt: Vilket läkemedel ska vara förstahandsalternativet vid behandling av RLS? Dopaminagonister som till exempel pramipexol/Sifrol, eller alfa-2-deltaligander/”antiepileptika” som till exempel gabapentin.
Dopaminergika kan ge god hjälp även under lång tid, men kan ge augmentation om dosen är för hög och/eller användningen långvarig. Dopaminergika kan även ge biverkningar i form av bristande impulskontroll som till exempel leder till överdrivet spelande.
Alfa-2-deltaligander/”antiepileptika”, ofta gabapentin, kan ge bra hjälp för många RLS-sjuka, men då ofta kräva successiv upptrappning till höga doser och ibland ge allvarliga biverkningar av flera typer. Biverkningslistan är lång, effekten inte alltid så god, och det är inte ovanligt att patienter upplever starka obehag.
Många forskare i USA förordar gabapentin och pregabalin. En färsk artikel i den ansedda tidskriften Journal of Clinical Sleep Medicine är mycket tydlig med detta. Flera europeiska forskare har en annan uppfattning. Det europeiska neurologförbundet EAN fortsätter sitt arbete med europeiska riktlinjer och har ännu inget svar.
Ur patientperspektiv blir detta lätt en alltför snäv diskussion. RLS-förbundet har länge förordat att man ska hålla doserna av dopaminergika så låga som möjligt, och gärna även dela upp dygnsdosen i flera mindre deldoser. Vi har också skrivit att alfa2deltaligander (till exempel gabapentin) kan ge god hjälp, men att olika personer reagerar mycket olika. Det är uppenbart att båda alternativen har starka för- och nackdelar. Det viktigaste är kanske inte vad man ska pröva först, utan vilka alternativ som finns och hur man kan gå vidare när förstahandsalternativet inte fungerar bra. Behandling måste vara individuell!
Vi arbetar vidare
Vi fortsätter att följa frågorna, i nära kontakt med internationella forskare och våra europeiska systerorganisationer. Och vi kommer att ta nya kontakter med de svenska kunskapsstöden.
